Del 22 al 29 d'abril ACADIP participa en la Setmana Mundial de les Immunodeficiències Primàries

Un any més ACADIP,  l’Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris, celebra la Setmana Mundial de les Immunodeficiències Primàries.

ACADIP és una entitat en la que l’Ajuntament de Sant Just col·labora donant una subvenció econòmica i altres suports quan s’han portat a terme altres anys, activitats al municipi dins la Setmana Mundial de les Immunodeficiències Primàries.

Les Immunodeficiències Primàries (IDP) són un grup de malalties produïdes per l’alteració dels mecanismes implicats en la resposta immunitària. Els pacients afectes d’una IDP són susceptibles a patir infeccions de gravetat variable que, si no són tractades de forma adient, poden ser fatals o deixar seqüeles que empitjorin la qualitat de vida de qui les pateix. També existeix un major risc a patir malalties autoimmunitàries, neoplàsies, sobretot del teixit limfàtic, i al·lèrgies.

ACADIP, treballa  amb totes les persones que pateixen una d’aquestes malalties des que va ser fundada l’any 2008.

Fotografia de la junta d'ACADIP

Ens explicava que són les Immunodeficiències Primàries Sara Càceres, vicepresidenta d’ACADIP i, mare del Nil, un nen diagnosticat amb una IDP encara sense tipificar, a Ràdio Desvern.

La Setmana Mundial de les IDP se celebra del 22 al 29 d’abril. Com cada any, ACADIP hi participa amb l’objectiu de fer divulgació d’aquestes malalties tan desconegudes i sensibilitzar a la societat.

Busquen així fer ressò d’aquestes malalties tan a la población general com als metges i metgesses per tal de poder fer-ne una detecció precoç.

Cáceres indicava que també es vol donar a conèixer els diferents tractaments hemoderivats, que depènen de que la población faci donacions de plasma, un tema que s’ha vist molt afectat amb el Covid.

Emmarcades en la celebració de la Setmana Mundial, ACADIP ha organitzat diferents activitats per a tots i totes qui en formen part. A causa de la situació actual per la pandèmia de la Covid-19 i la vulnerabilitat dels pacients, aquest any les activitats seran online. N’és un exemple el webinar sobre “IDPs en adults” a càrrec del metge especialista en medicina interna Xavier Solanich de l’hospital de Bellvitge, el campionat de videojocs per als nens i nenes per tal que es coneguin i comparteixin una bona estona jugant i el taller de cuina per juntar-nos les famílies. També els adults comptaran amb un espai on poder explicar i compartir la seva experiència amb d’altres que viuen situacions semblants i també pateixen alguna d’aquestes malalties.

 

A més, i amb l’objectiu de potenciar la divulgació d’aquestes malalties i sensibilitzar a la societat, ACADIP engega una campanya testimonial a les xarxes socials on doctors especialistes reconeguts, com el Dr. Pere Soler i la Dra. Laia Alsina, expliquen en què consisteixen aquestes malalties. Alhora, els pacients que en pateixen alguna narren la seva experiència personal.

L’associació dona suport a les persones que pateixen qualsevol tipus d’immunodeficiències primàries i als seus familiars per millorar el seu dia a dia, i col·labora amb la comunitat científica per incrementar la investigació, fomentar la detecció precoç a l’atenció primària –que facilita que els pacients puguin començar el seu tractament com més aviat millor i evitar així possibles complicacions i casos més greus– i trobar nous tractaments.

ACADIP també treballa amb la Unitat de Patologia Infecciosa i d’Immunodeficiències de Pediatria de l’Hospital Vall d’Hebron i amb la Unitat d’Immunologia Clínica i d’Immunodeficiències Primàries de l’Hospital Sant Joan de Déu, que és també Unitat Funcional d’Immunologia Clínica amb l’Hospital Clínic i Provincial de Barcelona.

Aconseguir que aquestes malalties siguin més conegudes entre els professionals sanitaris i la població en general afavoreix que els pacients puguin conviure millor amb la seva malaltia i avançar en la investigació, tan necessària a l’àmbit sanitari i mèdic.