#429 - Covid persistent: Lluita personal, assaigs clínics i reivindicacions col·lectives

Ràdio d'Esvern, 98.1 Ràdio d'Esvern, 99.1 Lluïta contra les Infeccioses i la companyia biofarmacèutica PharmaMar. Mònica, què tal? Molt bon dia. Com estàs? Hola, bon dia, Núria. Què tal? Bé. Mira, ens explicaves fa un any aquí a la ràdio, una miqueta més d'un any, com havies adaptat la teva vida a la nova realitat amb la malaltia, una realitat que, per exemple, passa per haver de renunciar a la teva carrera professional. Ens explicaves també com t'estaves acollint, sobretot amb el suport de familiars, amics, i ens deixaves frases com que la Mònica antiga, per exemple, ja no tornarà mai. Què ha passat, Mònica, en aquest últim any? Com has anat afrontant els últims mesos la Covid persistent? Bé, en aquest últim any, doncs, bueno, han passat moltes coses, no? Una d'elles és que vaig tornar a reinfectar-me per quarta vegada a l'estiu passat i, bueno, doncs, tots els símptomes es van agreujar bastant i, bueno, m'han donat un tractament que em va pal·liar durant uns dies i vaig pensar, això és la Glòria, el Pax Lovit, però no, no, no, no. Va tornar una altra vegada la meva simptomatologia i, bueno, doncs, he continuat en la meva lluita, no?, des de fa cinc anys, ara, el dia 8 d'abril vaig tenir la primera simptomatologia, el 8 d'abril de 2020, o sigui que està a punt de fer el meu aniversari de Covid i, per tant, el meu Covid persistent, i jo continuo en la meva lluita, el dia 8 cada dia, cada dia m'aixeco i cada dia penso a veure com estic, faig un escàner corporal del meu cos i allà trobo, doncs, totes les meves miàlgies, artràlgies, maleixo a tothom i, bueno, la vida continua, tinc aquesta actitud meva que em permet poder portar la malaltia mínimament i, bueno, continuo lluitant, no? El 22 de gener, és a dir, fa una, fa relativament poques setmanes, com vam dir, la Fundació Lluita contra les Infeccions i també la companyia biofarmacèutica Farmamar van iniciar un estudi en fase 2 per avaluar la seguretat i l'eficàcia d'un compost químic, que és la plitidepsina. Sí, plitidepsina. Plitidepsina com a tractament per a pacients adults amb Covid persistent. Sí. L'assatge es diu Talassa, té 90 participants, i tu n'ets una d'elles. Explica'ns una mica com entres, no?, a formar part d'aquest assaig, com... si vas haver de preparar o què... Mira, jo estic com a pacient a la unitat d'Infeccioses de Can Ruti i és allà on ens van orientant en tots els... i ens proposen els assajos clínics. Jo, des d'aquí, abans d'explicar-t'ho, prefereixo dir que tothom s'apunti en aquests assajos perquè sense la recerca no hi haurà cura. Aleshores, bueno, em van proposar la meva doctora, aquesta doctora Corraloste, que si volia participar en aquest assaig. En aquest assaig, doncs, som 90 persones que passarem per allà. Jo, bueno, vaig ser la primera, soc la pacient número 3, i juntament amb la meva companya, som les primeres a començar, com te'n dius a l'alfabre, i, bueno, consisteix en una premedicació que et donen i després hi ha la infusió pròpiament de la medicació, que és un antiviral. I la premedicació, doncs, bueno, funciona com si fos un anticancerigen, no?, perquè ens donen, per via intravenosa, cortisona, antihistamínic, antiemètic, també per l'estómac. I, bueno, són moltes hores que hem d'estar allà, són 3 dies a la setmana, són 4 infusions, o sigui, 4 setmanes que hi ha infusió i 4 setmanes que no. Són alternatives, alternes. Aleshores, allà, doncs, arribem molt d'hora, arribo a les 7 i mitja al matí i t'he dit que fan la premedicació i després és una hora de la infusió i després hem d'estar amb control, no?, post-infusió. I l'únic que és molt cansat perquè t'has de traslladar a Can Ruti, des d'aquí Sant Lluís, doncs, és lluny, acabes la premedicació, la cortisona, doncs, a mi em provoca, doncs, molta alteració, sobretot a les nits, que estic molt nerviosa, no veig el moment d'anar-me'n a dormir, jo prenc, tinc insomni, però prenc pastilla i amb això aconsegueixo dormir-me, però amb la cortisona, doncs, em costa. Dormo poquet, després l'antihistamínic, allà em fa dormir molt, m'ha originat, doncs, diarrees, hi ha dies que estrenyiment, hi ha dies que diarrees, i, bueno, però jo prefereixo tenir això i que facin assajos i que puguin trobar encara que estigui una mínima esporneta de llum a la cura, no? Quin és l'objectiu, no?, d'aquest assaig? És a dir, és un assaig per treure-us dolors, per trobar una cura? Tu has de trobar el... És a dir, t'han de millorar els símptomes amb això que esteu fent, amb aquestes... Mira, ben bé, tampoc t'ho sé explicar molt bé, però és un medicament que intenta buscar els mecanismes fisiopatològics de la malaltia, no? I, aleshores, aquest medicament pot ser també que estigui o bé per atacar, que sigui anti-Sars-COP2, o bé que sigui anti... s'ha vist que per antivirus herpètic, perquè... per serpes i també per un tractament immunomódulo. No sabem si això, el que ens... serà per pal·liar la simptomatologia o simplement per trobar el mecanisme, no? No sé, també creuen que pot ser antiinflamatori, no? I, bueno, a veure... A veure què resulta de tot l'assaig, no? El que passa és que aquest assaig durarà molt, no s'acabarà fins a finals del 2026, perdoneu que a vegades em confong de l'edat, la data del 2026, o sigui que els assajos duren molt de temps. D'acord, és a dir, que potser d'aquí a que hi hagi els primers resultats, no? Sí. És a dir, ha de passar un temps. Molt temps, o sigui, els resultats, bueno, fins que no obrin tot, no estaran fins al 2026, 2027. Clar. És més, ara, tampoc sabem, és a doble sec aquest assaig, i jo no sé si m'estan posant placebo o no, perquè són 90 persones, de les quals 30 persones tindran les 4 setmanes de tractament, i 30 només tindran dues setmanes, que són les dues últimes, i 30 que no tindran, que serà placebo. El que sí que tenim és la premedicació, sí que és per a tothom igual, o sigui que també podem tenir simptomatologia de la premedicació, tot i que també diuen que, clar, una cortisona també em fa efecte antiinflamatori. Clar. Bé, jo de moment he passat per diferents fases, no sé explicar-te ben bé. Bé, en resum que serà un assaig que portarà un temps, no? Sí, molt llarg. I que trigarà, doncs, bueno, alguns anys, no?, en poder treure's, ni que sigui, alguns resultats, no? Sí. Bé, com normalment són, no?, aquests assajos que, clar... Com tots, no fa pas gaire. Jo vaig participar en la plasmafèria, sí, i no fa molt que ens van dir com havia anat també. He participat en un assaig amb una punció lumbar i ara justament han començat a obrir els resultats i fins que no ens ho donin, bueno, passarà temps. A banda d'aquest assaig clínic, Mònica, tu estàs rebent alguna altra mena de tractament o saps si els pacients de Covid persistent teniu alguna medicació o alguna cosa que us alleugi aquests símptomes tan dolorosos? Medicació com a tal per la Covid persistent no existeix, ara per ara no n'hi ha, que són tractaments per pal·liar la nostra simptomatologia, que és molt diversa, com ja explica moltes vegades, hi ha més de 200 símptomes i no tots tenim els mateixos i, a més, a més, va per... Va per dies, inclús, no? Sí, sí. Jo soc una de les pacients que és bastant continu, no tinc brot, sinó sempre estic amb la meva simptomatologia, però hi ha vegades que s'agreu ja en més o estan allà, no? Aleshores, intentem buscar a tot arreu, a veure què ens donin, no? El més important és la rehabilitació física, la rehabilitació tant física com respiratòria, la rehabilitació neurocognitiva, que és molt important. Jo, per exemple, vaig estar durant molt de temps, ja vaig dir gràcies aquí a la ràdio, perquè van venir la neuropsicòloga i la coordinadora de l'Hospital de Dia de Socios Sanitari de Sant Joan de Déu i jo vaig poder gaudir de 19 mesos de rehabilitació neurocognitiva. Després he estat un any parada i al setembre vaig tornar perquè jo vaig perdre el que és la memòria, l'atenció, no sabia sumar, no sabia restar, ni les taules, ni res. Això ho vaig tornar a millorar, anant allà, però a l'estar un any sense anar a rehabilitació vaig tornar a l'altra vegada enrere. O sigui, necessitaríem estar sempre. Però això, el sistema no ens ho permet, perquè a més això, tot això, et donen un temps, la Seguretat Social t'ho cobreix, però després ho has d'anar pagant, no? Has de fer de forma privada. I ara vaig tornar al setembre i ara just fa dues setmanes vaig acabar perquè són els sis mesos que em donaven. Ara faré una parada i suposo que al setembre jo tornaré, però ja pagant de la meva butxaca fins que la Seguretat Social em pugui tornar a donar aquest servei. Això és molt important. La rehabilitació neurocognitiva ens afecta a la majoria, bé, quasi tothom, tenim aquest dèficit i aquesta boira mental i ens afecta al dia a dia. No podem fer les nostres activitats de via diària o les fem però adaptades i no podem treballar. I la rehabilitació física també n'he fet, n'he fet a Can Ruti, n'he fet a la Goodman, bé, tot el meu historial és bastant llarg i ara, doncs, no. I llavors jo, doncs, has de buscar la teva manera, trobar el teu espai, perquè també l'activitat física ens cansa, tenim fatiga, i aleshores hi ha gent que li cansa més, almenys jo he anat buscant, caminar em cansa, m'agradava molt, no puc fer desnivells i aleshores me'n vaig quedar enrere. I llavors el que he trobat és que un metge em va recomanar que fes aquajim i intento anar a l'aquajim i el dia que no puc, doncs, estic allà, com les senyores que tinc al costat de 80 anys i moc menys els braços, doncs, els moc menys i és el que he trobat que em va millor. Després, on vaig a un espai, allà intento relaxar-me, perquè també la part psicològica també és molt important, no? Ara també... Jo fins ara no havia necessitat gaire, havia necessitat algunes vegades quan he tingut crisis d'ansietat perquè estava a l'espera de resolucions de l'ICAM, no? Però ara, una altra vegada, perquè em vaig quedar... Jo, com sabeu, soc infermera i tenia una feina i als dos anys de donar-te la incapacitat absoluta, doncs, és quan em podien ja... guardaven la feina dos anys. I a l'abril, doncs, jo vaig tenir bastant retrocés perquè va ser quan vaig anar a signar a la 10 o a 30 anys de la meva vida. Que la teva vida, una per una part, és la teva professió, el teu rol, no? Sí. I, bueno, seré sempre infermera perquè sempre ho seré, però he deixat de ser-ho i, bueno, ho tenia allà. Sabia que tenia la meva plaça allà, però el dia que hi ha signes que deixes de ser sòcia de treball, perquè jo treballava en un hospital que és una cooperativa, i allà el món se'n va venir bastant avall. Allà sí que... I ara, doncs, bueno, a l'hospital també estic anant a la psicòloga i, bueno, entre una cosa i l'altra doncs anem pal·liant el nostre dia a dia. El que hem de fer és intentar poder sobreviure amb aquesta malaltia, no? Com dic, una companya de feina un dia em va dir mira, Mònica, la vida té moltes vides i ara tens una altra vida, no? I aquesta me l'he quedat sempre, no? Doncs sí, ara estic vivint una altra vida i intentar aportar el millor possible a la malaltia que, de fet, ja la van declarar crònica, no sé si va ser a novembre o desembre, ja va sortir que era una malaltia crònica. Parlaveu, Mònica, sobretot, en altres moments que vau venir aquí a la ràdio, d'una mica també d'alguns metges o metgesses que al principi, doncs, els hi costava, no? No encaixaven alguns símptomes, no sabien com, a vegades, no?, de com classificar-ho, inclús de falta de credibilitat. Això tu creus que va millor, almenys aquesta part? Això he de dir-te que continua. Continua, eh? Continua. És molt trist haver-te de dir això, però sí, encara continua. Jo he tingut molta sort perquè vaig anar a patar la meva doctora de seguida amb molta humilitat. Em va dir, jo, Mònica, no arribo a més, em va derivar amb una altra, fins que vaig arribar a Can Ruti. a Can Ruti és la nostra salvació, però ells no poden fer, o sigui, van investigant, però quan vas a altres metges, encara és ara que jo em trobo, ah, però, Covid persistent, però tu contagies? O sigui, clar, són metges. Ja. I això, bueno, fa molta pena, perquè és una de les coses que sempre reivindiquem als malaltes, no?, de Covid persistent, no?, que hi hagi més formació als sanitaris, no?, i que, bueno, que les institucions, bueno, ens ajudin i donin veu a tot això, no? Com que d'alguna forma no reconeixen prou encara de Covid persistent. No, no, no, no, no els interessa. Són moltíssima gent, no sé, ara no m'ho he d'apuntar, però potser a Catalunya hi ha més de 12.000 persones diagnosticades, però hi ha molta més gent que té Covid persistent i no ho sap. Jo sempre ho dic, jo encara hi ha gent que li dic, tu tens Covid persistent, vés aquí perquè tot el que m'expliques és el que jo vaig passar fa quatre anys i mig o cinc, i això és Covid persistent. Molta gent que va pel món arrossegant-se amb molta fatiga i diuen que des que va passar la Covid o des que la van vacunar o des que... I dius això, no, no... I encara hi ha gent que no ho sap que està amb Covid persistent. Aleshores, necessitem, és molt important, les meves reivindicacions. Ho tinc a apuntar perquè ja saps que si no m'oblido, no? Sí, sí. Doncs és això, no?, el recompte dels pacients. Però ja et dic, no, no els interessa. Espero que m'estiguin escoltant polítics des d'aquí. Per això vinc a la ràdio perquè visibilitzar, no? Per visibilitzar la malaltia, la recerca és... l'anarguant, no? És super, super important. Llavors, es necessiten molts recursos, molts diners, molt... I és la nostra esperança, no? La nostra esperança de col·leció o de que podem millorar o de que podem tenir una millor qualitat de vida. Els polítics que es posicionin, la formació dels sanitaris és super important, super. Les unitats de Covid persistent ara per ara, aquí a Catalunya, només existeix la de Can Ruti i esperem que ens aguanti, que duri, per favor, que no la vulguin tancar i que pugui... El que passa és que no donen abast amb tots els pacients. No arriba a tot el territori català. La gent de les Terres de l'Ebre estan abandonades, els de Lleida, els de Girona i, bueno, hi ha hagut, eh? Hi havia un altre... El clínic la van tancar. O sigui, es van tancant. Després, tota la... el que és la feina, no? no torno a reivindicar que jo he tingut la sort que m'han donat una incapacitat absoluta. Sort, entre cometes, perquè a mi no m'agradaria tenir-la. Jo sempre que parlo... No, no, ja, clar. El que passa és que... Home, a tu t'agradaria seguir treballant de... A mi? Jo d'infermera, que era el que més m'agradava. i, però, bueno, jo he tingut aquesta, entre cometes, sort, però hi ha moltíssima gent que li estan denegant les incapacitats. No poden treballar i han de deixar de treballar. Llavors, bueno... S'han d'anar agafant baixes? Baixes. Econòmicament, doncs, imagina't, supermalment. a l'ICAM és que no... Bé, no... Les denega i a l'INS també, clar. Després que hi ha molta estima encara, no? La majoria som dones i de seguida encara hi ha gent que diu, bueno, això estàs en perimenopà... Menipàusica, tens depressió... Això encara existeix, aquest estima, o sigui... L'estigma que, clar, del tema del gènere, que la majoria sigueu dones, potser d'una certa edat, no? Sí. He llegit que la majoria són dones, per exemple, a partir dels 40-50, no? Sí, sí. I, clar, això se li suma tots els estereotips que pugui haver-hi... Tots. Que pugui ser, doncs, això, o que... Temes de... Sí, viatge gènere... Sí, sí. O sigui... Tot això està, això no va canviar. Bueno, per això necessitem que donar veu i que es faci alguna cosa, no? Des de salut, des dels polítics, bueno, i que hi hagi més humilitat, no?, per part d'aquests sanitaris que ens tracten, no? Sí, és a dir, canvia una mica també aquesta percepció social i institucional de la malaltia, no? Sí. que no només són símptomes que no només són símptomes que vés a saber per què es tenen, sinó realment reconèixer que és Covid persistent i que cal fer una inversió, no? I que hi ha moltes persones realment que estan afectades. Clar, clar, a més, és una malaltia que es va declarar, o sigui, que existeix i que, bueno, que en facin cas, no? Tu formes part, Mònica, del col·lectiu d'afectades i afectats persistents de la Covid-19 i no sé si hi ha gaires plataformes o associacions més de pacients que lluitin per millorar, bueno, per millores, no? Aquí a Catalunya tenim aquesta i sé, el que passa que no segueixo massa, que hi ha alguns subgrups que s'han fet per territori, no? Jo que sé, el Vallès, crec que hi ha, el Garraf, bueno, per poder treballar més concretament en el seu territori. però, bueno, sí, el col·lectiu va sorgir de seguida i, bueno, a mi m'ha donat moltes eines, no? També hi ha alguns, jo també, per exemple, estic, com a ser sanitària, també m'he pogut beneficiar d'unes teràpies que s'han fet perquè, el que és, la, ai, que ara em surt, la Fundació Galatea, que la Fundació Galatea està fet per sanitaris, dintre del món de sanitària, de psicologia i psiquiatria. Llavors, també m'han donat suport i ara he estat en un GAM, que és un grup d'ajuda mútua i totes som infermeres, metgesses, treballadores socials i, bueno, aquí ja fa dos anys que estic i ara, també gràcies al Col·legi de Metges, perquè, si he de parlar del Col·legi d'Infermeria, no ens ha ajudat gaire, el meu col·legi, jo ja fa molts anys vaig lluitar unes quantes reunions, però no ens ajuden gaire. i el Col·legi de Metges, bueno, ell ha portat els diners i hem fet una teràpia immersiva que també va molt bé, ens ha anat molt bé i hem estat tres mesos i, bueno, també ho havia fet amb un estudi que havia fet a Terrassa i, bueno, jo em vaig agafant a tot el que puc, no? Clar. i, bueno, ens anem ajudant i el col·lectiu també perquè ens donen informacions, lluiten amb les institucions i, bueno... És a dir, formar part d'aquestes xarxes, no?, és bàsic també per no sentir-se sol o sol en aquest procés. Sí, i tant, sobretot tota la gent que tingui Covid persistent, doncs, que s'apunti al col·lectiu, als col·lectius que poden haver, a nivell mundial també n'hi ha, o sigui, hi ha col·lectius, jo segueixo o enviar x o Instagram, també a nivell de l'estat espanyol també n'hi ha. Sí, sí. Clar, és que passar això sol també és molt dur, és a dir, quan no tens ni idea de ninguna referència tampoc, no?, o, bueno, de gent que li estigui passant el mateix, és que és molt... Passar-ho en solitud també és molt difícil. És, jo el trobo que molt, molt. I jo parlo que jo tenia un punt més que el ser sanitària coneixes moltes coses i intentes picar totes les portes que t'han ensenyat la teva professió, no?, la teva experiència, però hi ha gent que va molt perduda i, sí, a l'agrupar-se, doncs, com a mínim poder preguntar, no?, també ens ajuda molt el col·lectiu Ronda, l'advocat, de seguida es van prestar ajudant-se i qualsevol cosa que necessites, doncs, ells t'ajuden. Clar, temes legals també són importants. Són superimportants, bé, són una de les coses més importants perquè tu se t'acaba a la baixa i què fas? i si ens te la deneguen, bé que tens que fer recursos i has de recórrer aquestes sentències, no? Déu-n'hi-do. Doncs bé, Mònica, la veu de persones com la teva, de fet, són clau, no?, per donar visibilitat, doncs, a una realitat que molts cops queda silenciada. La teva lluita, com també la de tants altres afectats i afectades per la Covid persistent, ens recorda que la pandèmia en realitat no ha acabat per tothom, no? Bé, alguns la volen oblidar, però nosaltres estem allà. Molt tant. Estem aquí i ens hem de fer veure i ens hem de fer sentir i ens han d'ajudar. De fet, el 15 de març és el dia mundial, no?, de la Covid persistent. Crec que fa un parell d'anys ja la van declarar internacional el dia mundial de la Covid persistent. O sigui, imagina't si hi ha gent que normalment un dia mundial es reconeix a cap de molts anys i aquí va ser el cap, jo crec que són dos o tres anys, ara no t'ho sé dir ben bé, ja es va declarar aquest dia, és el 15 de març. Sí, sí. Molt bé. Mònica, gràcies per venir. No sé si ens deixem alguna cosa que vulguis dir, fer alguna crida, reivindicar alguna cosa més. Crec que t'he dit moltes de les reivindicacions, però ara, jo sempre vinc aquí amb els meus papers, però ara, com estic amb l'assaig, doncs és molt important fer una crida també a les malaltes i malalts de Covid persistent, que és durillo fer això, però si a la mínima que puguin i el seu cos ho permeti que s'apuntin als assajos clínics que van sortint i, sobretot, el més important és reclamar els recursos i els diners i tot en els polítics que s'hi impliqui molt més i el que és el Departament de Salut i, bueno, és el que... I sempre donar visibilitat i moltíssimes gràcies a vosaltres i a Ràdio d'Esvern i a tots els mitjans que ens deixen donar aquesta veu a la nostra malaltia. A més, Mònica, vas ser portada del diari Ara. Ui, això... Quina vergonya, eh? Això em fa una mica de vergonya. És que ho havia de dir, eh? Ja, però això em fa una mica de vergonya perquè em van trucar a córre, córre, i, bueno, com a l'assaig i no va ser ben bé així. Ens va ser... Pensava que hi haurien fotos per un article, no? Sí. I, pum, ara ni... Bueno, em va avisar el noi sortiràs a la portada. Vaig pensar que seria una foto petita i a la nit un amic m'envia la portada i em diu Mònica i allà sí que... Però, bueno, mira, ja està, ja està. Mira, també t'he de dir una cosa. A mi, ja sabeu tots que m'agrada molt la moda i tot i he decidit fer-ho a Instagram, posar-ho i sempre vaig... Als metges vas sempre com... Volen que vagis com una... No els metges, els que m'ajuden, no, eh? Els altres s'has de tenir cara de malalta, doncs jo vaig reivindicar i vaig dir, saps què? Ara sortiré cada dia amb un model i, mira, m'agrada i ho poso a Instagram cada dia i ja està. Molt bé. I és el que faig. Fantàstic. Mònica, moltes gràcies per venir aquí a Ràdio d'Esvern per explicar també el teu testimoni, el teu procés i et desitgem el millor i moltíssima força. Moltíssimes gràcies, Núria, per pensar en mi i en totes les malaltes de Covid persistent. Que vagi bé. Una abraçada. Gràcies. Gràcies.