#89 - Donatius per a la investigació mèdica i inclusió social

Ràdio d'Esvern, 98.1, Ràdio d'Esvern, 98.1. Són un quart de dotze del matí. Seguim a la Ramb, el magazine matinal de Ràdio d'Esvern, començant la segona hora del programa. Moment de fer l'entrevista del dia, que també la podeu seguir pel canal de YouTube de l'emisora de Ràdio d'Esvern. Avui tenim a l'estudi en Pedro Aguado. Ell és esportista d'hèlit, ve de Camp Tàbria, i fa vuit anys que es dedica apassionadament al trail running. Farà una travessa de 640 quilòmetres en solitari a favor de malalties minoritàries, concretament la malaltia Dravet. A l'estudi també tenim la Raquel i el David de l'associació Apoyo Dravet, que també ens parlaran de la malaltia. Amb ells obrim els micròfons. Hola, buenos días. Hola, buenos días. A ver, a Pedro me ha de corregir alguna cosa, ¿no? Castellana. En castellana, sí, porque Pedro viene de Camp Tàbria, ¿no? Buenos días, Pedro. Hola, buenos días. También tenemos a Raquel y a David, como hemos dicho, que son de Sant Feliu. A ver, empecemos por el principio. ¿Cómo y cuándo nace el proyecto de la travesía solidaria por el Dravet? Bueno, nacer nace hace, pues, ahora un mes más, cuatro meses o así. Porque pasa que yo con ellos, bueno, colaboro de otra manera, colaboraba, ellos hacían un proyecto que era donar los kilómetros que haces, se los daba y ellos los convertían en dinero. Y, bueno, por un compañero, que en verdad es por el que yo estoy aquí, Jordi, que es el que conozco de hace tiempo, que hemos entrenado juntos, y él me presentó a David y demás, y esto sucede así un poco. Hace unos meses, pues, bueno, quise dar un salto para ver si conseguíamos donaciones y que se conociera un poco la enfermedad. Y, bueno, la única manera, yo soy de Camp Tàbria, me voy para allí corriendo a ver qué pasa. Madre mía, ¿de qué conoces a la enfermedad? Antes de estos meses no tenías ni idea, ¿no? Bueno, desde hace dos años que conozco a Jordi, y él siempre me habló de ellos, de David y Raquel y Daniela, la niña, y a raíz de ahí. Primero no tenía constiencia de esta enfermedad, igual que otras muchas, que después las conoces, pero no conocía. ¿La pasión por el trail empezó hace casi una década, más o menos? A ver, la pasión por correr por las montañas... Digamos, sí, yo soy de montaña, y, bueno, correr siempre se ha corrido. Nos podrían llamar locos o no, pero, en verdad, cuando yo decido dar el salto a competir y demás, pues sí, entrenar un poco más en serio es, más o menos, hace ocho años. Competir menos cuadro así, pero lo que es correr y entrenar hace ocho. ¿Y esta travesía es la primera que harás? ¿Así tan larga, 640 kilómetros? No, va a haber... Yo creo, conociéndome, si todo sale bien, a las habrá más largas. Sí, guau. Hablamos ahora también un poco con Raquel y David, que también son protagonistas. ¿Cómo es conocer a Pedro y que tenga esta idea, que quiera hacer esta travesía tan larga? Hombre, siempre es de agradecer de encontrar personas que quieran dar visibilidad y solidaridad con una enfermedad rara, en este caso, con el síndrome de Dravet, que la padecemos. Ya tenemos a nuestra hija con esta enfermedad y siempre es de agradecer que hayan personas que quieran ayudar a dar visibilidad a esta enfermedad e intentar recaudar fondos para la investigación, que es de lo que se trata todo el proyecto. Que estos niños tengan voz, tengan visibilidad, que tengan los fondos para tener una mejor calidad de vida, y todo ello trata sobre ello. El proyecto lo trajo Pedro, vimos el proyecto que nos propuso, un poco de locura al principio, es un poco loco, pero de estas locuras se puede sacar algo grande y es lo que estamos intentando con el esfuerzo de la asociación, de todos los colaboradores y patrocinadores que poco a poco nos van ayudando de intentar sacar el proyecto adelante y que la recaudación de fondos sea lo máximo para poder seguir investigando en la enfermedad. Para dar también visibilidad a la enfermedad, hablamos un poco de qué es el síndrome de Dravet, cómo afecta a los niños y niñas. El síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica de grado muy serrero, de origen genético. En el primer año de vida suele comenzar con compulsiones bastante fuertes, en el caso de mi hija, por ejemplo, la primera compulsión la tuvo con casi siete meses, y era una compulsión de una hora y media, y también estuvo convulsionando. Y bueno, ahí empezó nuestro calvario, convulsión tras convulsión, no sabíamos lo que era, hasta que le hicieron el test genético y salió que tenía una mutación en el gen esc-neu. ¿Y la asociación la creáis vosotros, os sumáis? No, nos sumamos. ¿Y cómo es el día a día en la asociación? ¿Cómo dais apoyo? Nosotros intentamos hacer eventos para recaudar fondos, como familia, pues es lo que intentamos, intentamos con empresas que quieran colaborar con nosotros, y bueno, vamos... Hay que decir que la asociación Apoyo Dravet es una asociación sin ánimo de lucro, hace unos años esa entidad se ha declarado como entidad pública, entonces podemos hacer lo que son... Los donativos te pueden... Certificado de donación, que tienen deducciones fiscales también a los que quieran apoyar, y bueno, se trata de eso, también es una asociación que apostamos por ella, porque directamente tiene muchos proyectos de investigación, al ser, aunque sea chiquitita, tiene 14 proyectos o más de investigación, aparte de área social y de inclusión, y aparte de ello, también tiene una red internacional donde juntan todas estas investigaciones, que no trabaja una por cada lado, sino las tiene todas unificadas y van haciendo, transmitiendo lo que son informaciones entre unas y otras, y así intentamos conseguir mejores medicamentos o intentar conseguir lo que todos queremos, o al menos todos los padres quieren, que es la cura de sus hijos, y es una manera mucho más fácil de conseguir una cura unificando todos estos proyectos, que son proyectos muy importantes y son unos proyectos muy interesantes, y en eso nos basamos en el trabajo día a día para que estos proyectos sigan en funcionamiento de investigación, que es importante porque el Estado no ayuda mucho, entonces, más que nada, nos tenemos que impulsar nosotros y las empresas que quieran colaborar con estos proyectos. ¿Y qué hospital o...? Bueno, tenemos aquí, por ejemplo, tenemos en Cataluña está la Vall d'Hebron y la Universidad de Barcelona, luego en Valencia tenemos, por ejemplo, el Príncipe Felipe, el Centro de Investigación, luego tenemos en Sevilla, Cabimer, tenemos en Galicia otra universidad, también estamos en Argentina haciendo nuevos fármacos, y bueno, tenemos en varios puntos, tenemos en el País Vasco, la Rube Internacional en Madrid, la Complutense, la Universidad de Nebrija, todos esos puntos hay proyectos de investigación en marcha. O sea, que para ser una enfermedad no conocida, o enfermedad rara, o minoritaria, es verdad que en esta enfermedad se está trabajando mucho en la investigación, eso es lo que estamos intentando aportar. Y la travesía... Ahora iba a preguntarle también a Pedro un poco el planning, porque, claro, sales desde San Feliu, porque, bueno, David y Raquel son de San Feliu, como acto simbólico también, pues tiene lógica salir desde allí. Y se lo agradecemos, se lo agradecemos. Llegas a Cantabria, ¿por qué Cantabria es el punto final? Bueno, porque yo soy de Cantabria. ¿Y punto exacto, Puente Viesgo? Bueno, porque en principio iba a ir a Santander, pero bueno, el alcalde de Puente Viesgo es un chico joven, es un chico deportista, es un chico tal, se enteró, entonces hablamos, lo conozco de toda la vida. Y me comentamos... Bueno, comentamos que el mejor punto sería Puente Viesgo, es un sitio muy turístico, muy rural, como yo. Y entonces decidimos. Él desde el primer momento me dijo, Pedro, cuenta conmigo para lo que necesites, nosotros aquí te hacemos una bienvenida. Si viene la niña Daniela y sus padres, les dejamos una sala para que puedan comunicar un poco qué es la enfermedad, que la gente de allí se entere un poco en qué ha consistido, y al finalizar, qué mejor manera también la gente que haya que se entere un poco de lo que hemos hecho y por qué lo hemos hecho. Claro, de dar visibilidad a la enfermedad, que hay gente que la sufre, que está luchando día a día, que necesita fondos para investigar, para fármacos... Es que si en verdad no se conoce la enfermedad, nadie va a donar por ello. Claro, claro. Lo que no se conoce no se cura, dicen, ¿no? Entonces, en ello estamos. He leído un poco el planning de rutas de estos 640 kilómetros, ¿son, no sé si, 13 o 14 días? Son 13 carreras, 13 etapas, dos días de descanso. ¿Cómo lo has dividido? ¿Cómo has decidido la ruta? ¿Por qué pueblos pasar? Buah, unos cuantos. A ver, sé que es algo aigualada, tampoco lo tengo muy mirado, porque son cosas que yo voy sobre la marcha, igual que el croquis exacto de esto, ¿no? Llego, miro y tiro. O sea, si lo pienso mucho, después son rompederos de cabeza, no sabes por dónde ir, te salen cuatro rutas, no llegas y ya está, yo soy así. Pero sí que, bueno, salimos aigualada, después vamos Lleida, Huesca, Zaragoza, Logroño, y entramos en Cantabria. ¿Y por qué la haces solo? Bueno, no creo que sea muy fácil llevarte gente contigo. Lo primero, que hay trabajos. Yo, por ejemplo, estos días quedan allí, ¿no? Ya está, perdidos, pero no es perdido, porque en verdad lo hago con mucha ilusión, muchas ganas y todo va a salir bien. Sé que va a ser muy duro en momentos, porque tiene que ser duro el cuerpo. Le vas metiendo un estrés y un motor que va ahí, cada día 50 kilómetros, hay dos etapas largas, bueno, ya una entra en mi tierra, que ya me da igual, lo que venga y ya está. ¿Te has preparado física o mentalmente para hacer esta travesía? A ver, físicamente llevo... Este año llevaré 3.000 kilómetros hechos y 120.000 metros de nivel positivo, puede ser. O sea, preparación tengo. Sí que esto mes y medio último he metido un poco más de zona llana, un poco más de kilómetro y tal, pero también cuando he hecho las pruebas médicas, que he hecho todas las necesarias, me han dicho, escucha, estás preparado físicamente, o sea, no te metas mucha más carga, puedes lesionarte antes de empezar y demás, entonces ya está. He seguido con mi trabajo, que es gimnasio dos días a la semana, y después tiradas largas dos y otras series que no me apetece mucho, pero bueno. Y en Puente Viesgo la previsión es llegar qué día. El día 11 de noviembre. El día 11, si todo va bien, en principio, ¿quién te esperará allí? Nosotros esperábamos, pero vamos en coche, que quede claro. Sí, sí, ya me imagino. Y me he cansado ya, solo he pensado, a mí también. Yo espero disfrutar mucho en todo el trayecto. Los primeros días llevo a mi mujer y mi hija, me van a ser muy... Bueno, creo que las voy a necesitar, a las dos, mi hija, por supuesto, porque la veré y diré, hay que tirar pa'lante. Te las llevas con los primeros días, pero ellas contigo corriendo? No, de asistencia, yo ya las llevo, sí. Asistencia y después ellas se vienen... O sea, de sábado a sábado, ellas se vienen el sábado, y yo viene otra persona, que es la tía de mi mujer, la Aurora, que yo la llamo tía de siempre, y ella es la que me va a hacer un poco la asistencia, hasta Cantabria. Correré cinco días, descansaré... Uno, correré cinco y descansaré otro, y ya entraré esos tres días de etapa última, que es la más dura, son 70 kilómetros con 1.400 metros de ese nivel. No es mucho en tantos kilómetros, pero, bueno, vienes ya sovado un poco, como digo yo, y eso. ¿Cómo se pueden hacer las donaciones? Las donaciones se pueden hacer a través de la web de ApoyoDravet. Te metes, entras en travesía solidaria, que es la mía, y desde ahí te salen un link, que es vizum, paypal, transferencia... Ahí puedes pedir también el tema del certificado de donaciones, y ya está, y que donen mucha gente, que cuando llegue a Viesgo, aparte de lo contento que estaré por ver a ellos, a todo el mundo que me espera, porque me esperan muchos corredores. Qué bien. Que entrarán conmigo, amigos y demás. Sería muy bueno para mí que me dijeran que se ha donado un dinero bien. Y entonces ya está realizado. David y Raquel, ¿cómo va a ser la salida? Supongo que le vais a dar muchos ánimos desde aquí, ¿no? Sí, hemos preparado junto al Ayuntamiento de San Feliu, y también hemos montado un arco. Tendremos una batucada el día 28, de 10 a 11 de la mañana. Estaremos en la plaza del ayuntamiento y tendremos un poco de charla para que la gente que asista también sepa un poco de lo que es la travesía, de lo que va a hacer Pedro, en este caso, de la enfermedad, y montaremos un poco de fiesta. Tendremos un stand con merchandising y cosas solidarias para quien quiera coger y ayudar a la enfermedad. Y también tendremos grupos de corredores, como los fondistas, y que acompañaran un tramo de la salida a Pedro hasta donde las piernas le lleguen. No creo que todos lleguen a Igualada. Ojalá, ojalá. El domingo entrené con ellos, me hacía ilusión, porque hacían una salida a la cual me apunté, porque quería conocerlos, y fuimos a la montaña. Son muchísimos. La verdad es que me sentí muy bien con ellos. Desde el primer momento me hicieron un buen recibimiento. Estuvimos charlando todo el rato, muy bien. Estamos muy contentos de la colaboración de todos y del Ayuntamiento también, porque nos ha ayudado bastante. También hay que decir que de asistencia llevaron a Caravana. Claro, es que no puede ir así con lo puesto. ¿Y qué puede tener? Hay muchos colaboradores, la Caravana, mucha gente. Hay mucha gente que se agradece a todos desde aquí. Ellos sabes quiénes son. Pequeñas empresas que, por ejemplo, han colaborado... Una cosa es la colaboración para la enfermedad, y otra cosa es la colaboración, que como... Caravanin, no sé cómo se llama. To Caravanin, por ejemplo. Los que han colaborado conmigo, personalmente, porque si he tenido que buscar colaboradores para poder hacer la travesía también, entonces hay unas cuantas empresas, son 14, creo que son, o 15, que mucho o poco han colaborado conmigo. Yo les agradezco. No los nombro a todos, porque igual se me olvida. Pero les agradezco todo y más. Daniela sabe un poco... No sé qué edad tiene Daniela. 9. Es consciente un poco de lo que va a pasar. Bueno. Más o menos. Bueno, sabe que vamos a montar algo, sabe que va a haber un poco de fiesta... Sí, que va a pasar algo. Sabe más o menos que... Sabe que va a correr, el Pedrito va a correr. Que Pedrito le llama Pedrito. Eso lo sabe. Eso lo sabe. Sabe que vamos a ir a Cantabria, a Puente Viesgo, y entrará con él. Ah, mira. Y, en principio, pues sí. Lo que pasa es que ya, claro, debido a su discapacidad intelectual, pues bueno. Claro, porque no solo el síndrome de David, no solo es la epilepsia, conlleva muchas más cosas. Como problemas motores, problemas cognitivos... Podría decir... No tendríamos tiempo. Pero sí que realmente ella es más o menos consciente. No de la locura que va a hacer este hombre. Pero sí que sabe que lo va a hacer como si fuese por ella, en verdad. Ella lo mira más así, que aunque en verdad lo está haciendo por todos los niños, que se padeen esta enfermedad. Esto está hecho por todos los niños, pero yo si no conociera a Daniela, posiblemente no estaría haciendo esto. Quiero decir que yo la conozco y... Que la motivación ha sido Daniela. Sí, el decir voy, pues vale, es para todos. Igual que el día de mañana no sé si lo haré por otra enfermedad, que me encantaría, pero en este caso es por Daniela. Y todos los niños que padezcan esta enfermedad, pero ella ha sido el motor de este proyecto. Qué bonito, muy bien. Pues oye, dejamos la entrevista en este punto. No sé si queréis añadir a... Nada, porque estáis todos invitados el día 28. De octubre de 10 a 11, en la plaza del Ayuntamiento de San Felipe de Llobregat, a ver salir a este hombre. El que quiera venir a entrenar, a echar unos kilómetros con él, pues nada, será bienvenido. Seguro que Pedro lo agradece. Un poco de compañía siempre va bien. Y nada, estáis todos invitados. Y sobre todo, el que quiera, pues ya sabe que puede donar. Y estaremos totalmente agradecidos por el apoyo que nos den. Muy bien, pues mucha suerte, muchos ánimos, Pedro, y también mucha esperanza para David y Raquel. Muchas gracias.Venga, adiós. Ja ho sé. Ja ho sé, ja ho sé. Oh, trofant-me, ja ho sé.