Entrevistes de la Justa del 23/2/2022 — Càncer infantil i esperança: la història de l'Ània, les 8.000 estrelles, el tumor silenciat i la recerca Vall d'Hebron-UPC (amb el repte de tornar a esquiar a la Molina)

Context i objectiu de l’episodi

Entrevista especial del programa 100 de Ràdio d’Esvern a Joana Cervera, mare de l’Ània, per explicar una història de lluita contra el càncer infantil, la força de la comunitat educativa i noves iniciatives de recerca i solidaritat.

"El càncer infantil és com una goma d’esborrar... Tu m’esborres i jo em reescric."

La història de l’Ània: del diagnòstic a la resiliència

Símptomes i diagnòstic

• juny de 2020 (desconfinament): dificultats de coordinació i tremolor a la mà (no podia traçar línies rectes).
• S’obre una cursa de 19 mesos: diagnòstic de tumor cerebral situat al cerebel i tronc encefàlic (àrees d’emocions, equilibri i coordinació).
• Operació molt complexa de 9-9,5 hores i implant d’una vàlvula cerebral.

Seqüeles i metàfores que impulsen

• Seqüeles inicials: dificultats de parla, psicomotricitat, equilibri i coordinació (part recuperada amb rehabilitació).
• Metàfora central: goma d’esborrar vs. llapis — la malaltia esborra habilitats; l’Ània les reescriu.
• Moment clau: dos dies després d’una gran operació, diu «vull caminar» i ho fa amb ajuda dels pares.
• Eix motivacional familiar: metàfora d’ascendir un 8.000 amb campaments base, retrocessos i primer cim assolit.

"Ània, el que tenim per davant és pujar un 8.000, i el farem junts."

Tractament i situació actual

Quimioteràpia i estat del tumor

• Final de 85 setmanes de quimioteràpia.
• Estat actual: tumor silenciat (objectiu: mantenir-lo adormit).
• Seguiment: ressonàncies cada 3 mesos durant un any per vigilar que no es desperti.
• El tumor és de creixement lent (fins als 14-15 anys).

Què implica «silenciat» per a l’Ània

• Manté algunes seqüeles (coordinació, equilibri, parla millorada), però sense activitat tumoral aparent.
• Rehabilitació intensiva en diversos centres setmanalment.

Comunicació, equips i suport psicològic

Comunicació honesta amb l’Ània

• La neurocirurgiana Dra. Poca parla directament amb l’Ània amb tendresa i veritat, demanant-li confiança i valentia.

"Has de confiar en mi. Demà faré tot el possible per treure’l, però has de ser valenta."

Equip sanitari i salut mental

• Acompanyament excel·lent de Vall d’Hebron (Oncologia Pediàtrica), que no s’ha aturat durant la pandèmia.
• Necessitat de suport psicològic des del minut zero per gestionar la incertesa, la por i l’aïllament; tota la família hi participa.

Pandèmia: continuïtat mèdica vs. impacte social

• L’atenció oncològica pediàtrica va funcionar sense interrupcions.
• Impacte major en el suport social i escolarització: l’Ània no ha pogut anar a l’escola durant dos anys per la immunosupressió i les restriccions.

Escola i comunitat: les 8.000 estrelles

Del detall a un projecte educatiu

• De decorar la sala d’oncologia com a teràpia motora i emocional (per l’atàxia de la mà dreta) a mobilitzar l’escola Frederic Mistral.
• L’escola transforma la decoració en un projecte educatiu: vídeo sobre l’Ània i una companya (amb tumor cerebral) i repte d’omplir l’hospital d’estrelles.
• Resultat: 8.000 estrelles en dos dies; treball d’empatia, emocions i diversitat; nens compartint experiències familiars de malaltia.

Impacte a l’Ània

• Reconeixement i agraïment dels companys: moment màgic i reforç de sentit de propòsit i superació.

Continuïtat educativa i adaptacions familiars

Escola en remot i atenció domiciliària

• Connexió diària via webcam a l’aula quan l’Ània es troba bé; docent d’atenció domiciliària (8 h/setmana) per seguir el ritme del grup.
• Prioritat: vincle social i sentir-se part del grup per mantenir la normalitat.

Vida laboral i prestacions

• La mare deixa de treballar per cures; ús de la prestació CUME (reducció de jornada per cures de menors amb malalties greus).
• Rehabilitacions i tractaments múltiples cada setmana.

Gestió emocional i lliçons de vida

• Tria vital: viure durant l’adversitat i buscar «punts màgics» cada dia.
• L’Ània inspira amb optimisme, resiliència i ganes d’aprendre i jugar; la família aprèn una nova mirada sobre la vida.

Somnis i visibilització

Tornar a esquiar: el repte de la Molina

• Passió per l’esquí: es prepara una cursa solidària a la Molina; l’Ània tornarà a baixar pistes i fer les seves corbes preferides amb molts nens.

Ressò mediàtic amb propòsit

• Difusió a InfoK i TV3 (inclòs espot de Nadal): objectiu de visibilitzar el càncer infantil, trencar tabús i ajudar altres famílies.
• Desmuntant estereotips: nens amb càncer també són alegres, somiadors, lluitadors i volen jugar.

"Lluny del que tothom s’imagina, aquests nens són somiadors, lluitadors i alegres."

• Aprendre a no gastar energia en el «per què?» quan no hi ha resposta; enfocament en el que sí es pot fer.

Recerca i futur: Encén un estel

• Nova iniciativa Encén un estel: portar les 8.000 estrelles a una web on la ciutadania pot «encendre» estrelles i constel·lacions (valentia, lluita, superació, resiliència).
• Fons destinats a una línia pionera de recerca sobre tumors cerebrals pediàtrics entre Hospital Vall d’Hebron i UPC.
• El cervell és el «gran desconegut»: cal impulsar la recerca per millorar diagnòstic, tractaments i seqüeles.

Idees clau

• Resiliència: de la goma d’esborrar al llapis; de la UCI al primer cim.
• Tumor silenciat: objectiu d’adormir el tumor i vigilar-lo amb ressonàncies periòdiques.
• Comunitat educativa: 8.000 estrelles que activen empatia, consciència i suport.
• Suport integral: equip mèdic, psicologia i xarxa social com a pilars.
• Recerca: «Encén un estel» per transformar solidaritat en coneixement científic.