Dia Internacional contra el Càncer Infantil, Xocolatada Solidària i la història de l’Olívia: SuperOli, Sant Joan de Déu i la força de la comunitat

El pròxim 15 de febrer és el Dia Internacional contra el Càncer Infantil, un dia que es vol reivindicar aquesta malaltia a l'hora d'intentar ajudar i trobar fórmules, noves medicines, medicaments i teràpies per ajudar aquests infants a revertir aquestes malalties. Aquí a Sant Just tenim un cas, ens toca força de prop, és una petita noia que es diu Olivia Ribas de l'Escola Montserrat i té un projecte al darrere impulsat pels seus pares amb l'ajuda també de l'AFA Montserrat que és la que també ha ajudat, podríem dir en certa manera, a refer-se, a tirar endavant també a rebre, entenem, ajuda econòmica i avui tenim amb nosaltres el Javi Ribas que és el pare de l'Olivia amb qui parlarem una mica de tot plegat. Javi, bon dia. Bon dia. Bon dia, gràcies per acostar-te fins aquí, fins a la emissora. Com dèiem, el 15 de febrer és aquest Dia Internacional contra el Càncer Infantil, és per això que organitzeu una xocolatada solidària tant a l'Escola Montserrat com també a l'Escola Montseny, precisament el mateix 15 de febrer, per recaptar fons, precisament per lluitar contra aquesta malaltia, contra el càncer infantil. Sí, sí, sí. Això és un moviment que forma part del Departament de Causes de Sant Joan de Déu, que és un moviment solidari que normalment funciona en col·legis, en departaments o equipaments esportius on hi ha molts de nens o famílies i s'impulsa d'alguna manera els col·legis i totes aquestes empreses o grups que volen d'una manera solidària ajudar a la investigació del càncer infantil proposen de fer una brandola, un berenar amb xocolata. La xocolata solidària, si hi ha xocolates, pastissos, és un moviment molt maco que sobretot el que intenta és donar visibilitat a aquesta enfermedad que, bé, a mi m'ha tocat, evidentment, i és la loteria que nadie quiere comprar, però és una enfermedad que no té massa recursos, el nombre de càncer és molt gran, no? Tu quan sentes aquesta malaltia, hòstia, té molta força. Però el càncer infantil és una altra història i no hi ha tants recursos, no hi ha tanta investigació, no hi ha tant com del càncer d'adults. Aleshores, bé, el tema de poder visualitzar, de donar veu a aquesta malaltia, que s'entengui que passa, que existeix i que es necessiten recursos per poder afrontar de manera tal com, bé, per trobar medicines que funcionin, que no siguin tan tòxiques, que, bé, tot hi ha una... I lliura el tractament, no? Sí. I la qualitat de vida també. Hi ha una part darrera de tot el tractament que funciona, que cada vegada té més pes i hi ha millors resultats, però, bé, també hi ha una part de toxicitat, de, bé, que els nens se'ls deixen una miqueta fotuts, entre cometes, no? O sigui, és... Sí, és un tècament abrasiu, no? Sí, sí, sí. Explica'ns una mica, Javi, si et sembla la història, una mica de l'Olívia, per entendre també aquest projecte. Després parlarem també d'aquest perfil d'Instagram, a través del qual també, doncs, aneu publicant com està, com ha anat tot aquest procés de tractament, i també veneu aquests quadres, amb missatges també positius, o reivindicatius. Quina és la història de l'Olívia? En quin moment us trobeu, malauradament, amb què heu d'anar a consulta i us donen aquesta notícia, amb aquesta paraula que deies que fa mal només escoltar-la? Sí, sí, sí. Doncs això sí que... Això t'ho trobes. Això no hi ha ni cap símptoma o cap, no sé, cap pista que et pugui arribar a passar pel cap, que, hòstia, doncs podria ser això o no. No hi ha res previ que et pugui indicar. No, en el cas de l'Olívia va sortir de l'escola, va anar a casa d'una amigueta i jo l'hi vaig veure pàlida. Érem dimecres, estem una miqueta pàlida, hem passat una galeta, alguna cosa amb sucre, ja està, no va passar res més. Dijous, a la mateixa hora, a la tarda, li va donar com una altra, una sensació també com de maret. Això ja sí que no és... Ja em preocupa més. Ja em preocupa més. I directament va em saltar el previ d'anar al cap i vaig anar a Sant Joan de Déu i tal qual com... Per decisió... Per decisió meva. Sí, perquè vaig pensar que podia tenir una miqueta d'anèmia, que li faltava una miqueta de sucre a la sang. Aquesta era la meva el meu pensament. Questa hipòtesi. El meu pensament i el de la mare, evidentment. Van arribar a urgències, li van fer una analítica i als 40 minuts directament el metge que em va mirar prèviament... Vine, vine, vine. 40 minuts, eh? 40 minuts. En 40 minuts vaig tornar a la consulta i directament va agafar la nena i la va tornar a mirar, clar. Li fan una analítica i tu estàs esperant que et diguin pues dale un poquito de Coca-Cola i vete pa'casa i l'entra cap a dins i comença a tocar i li torna a fer un xaqueig és, bueno, super exhaustiu. Aleshores, ahir hi ha problemes. I ja li vaig preguntar que has vist alguna cosa rara? I, bueno, sí, evidentment em va mirar i ara té compte. I directament el diagnòstic ja ho tenien, això es veu molt ràpid, si ja... En aquest cas, l'Olivia té una leusèmia, linfoblàstica aguda, que dic per sort i ho dic de veritat, és la més comú als nens i la que més investigació té. La que més camins té per poder tractar-la. Per això dic per sort. Perquè hi ha una altra leusèmia o hi ha leusèmies diferents que són més complicades i no hi ha tanta investigació. Per què? Perquè al final el volum de nens o de malalts que la pateixen és molt petit. No es donen recursos per aquesta... Bueno, no es donen o no es donen tants com podia ser com la leusèmia linfoblàstica. Aleshores, la doctora d'urgència se'm va dir que sí, que a l'Olivia li havien vist una cosa a la sang i que la tenien que mirar bé, que es tenia que quedar ingressada. Això va ser un 20 de novembre i de primeres el primer... de primeres... Perdonar el... Repetir. El primer ingrés van ser 35 dies sense sortir de... Després d'aquest primer diagnòstic ja... El diagnòstic. Es queda a l'hospital de Sant Joan de Déu i són 35 dies seguits. Sí, 35 dies seguits en plena pandèmia quan estava molt, molt, molt... Sí, augment de casos i hospitals saturats, sanitaris... Estem parlant de finals del 2020. Sí, sí, sí. Va començar, la pandèmia va arribar al març, nosaltres el novembre vam entrar a l'hospital i això va ser el primer jarro d'aigua fria. Clar, com us ho preneu en aquell moment? Clar, jo estava sol perquè, bueno, com et deia, jo pensava que, bueno, serà una miqueta d'anèmia, alguna baixada de sucre i ja està. i, clar, quan em va dir no, se queda ingressada i hay que mirar bien esto, es grave. I va ser el primer cop que vaig escoltar de la boca d'un metge cèl·lules no benignes. Clar, això, la piel de gallina se queda atrás, como me puse. Bueno, vaig avisar la mare i el dia següent, que va ser un dissabte, va ser el primer cop que vam escoltar la paraula de leusèmia i això ja sí que és un bofetón, un bofetón exagerat. O sigui, passa una setmana, eh, entre... No, no, no, va ser divendres, divendres... Ah, i el mateix dissabte d'aquella setmana. I el dia següent ja va vindre, sí, ja va vindre la doctora que en aquest cas ja era una hematòloga. Amb el diagnòstic ja... Amb el diagnòstic que això és una leusèmia i, bueno, ja ens va, doncs, mostrar els camins que podia haver i, bueno, com podria ser un tractament mitjà. Us vau sentir recolzats en aquell moment? És a dir, per part dels sanitaris, la mateixa metgessa que us ho expliqués, o encara sentíeu que anà una mica perduts d'informació, o ho recordes? No, no, no, ho recordo perfectament. Ho recordo que valen ser dues o tres setmanes que estaven volant, volant de... de què està passant? De... de ser... un zombi, anar-te al llit, anar a l'hospital, menyes perquè menyes, o no, era un zombi total, o jo i la mare eren... no sabien què estava passant. Què passa? ¿Cómo que leucemia? ¿Cómo que ahora dos años? ¿Cómo que...? Perquè el tractament de base pot ser de 6-8 mesos fins als dos anys, depenent del grau d'intensitat de la leucemia, o del grau no sé si de complicat que aquestes cèl·lules siguin eliminades, millor dit. En el nostre cas, després de 15 dies, la nostra leucemia semblava que era un estàndard, però va ser una del risc, el risc de recaiguda. Aleshores, això passa d'un tractament de 8-1 any a un tractament de 2 anys. i jo crec que jo i la mare de l'Olivia estem molt, molt, molt, molt agraïts de tenir el Sant Joan de Déu aquí al costat. Això de primeres. Jo soc, o sigui, mai, mai, mai diré cap paraula negativa d'aquest hospital perquè primer és el Ferrari de los hospitales. Sobre tu també, infantil, ens estem preparant. Sí, sí, evidentment, però és una passada. La gent que hi treballa com tenen aquesta empatia amb tu de no saben i no saben el que és. Evidentment, no es poden ficar a la teva pell, però tenen aquesta cura de sé que això ho estàs passant malament, aquí tens una infermera per al teu fill, però a vegades també per tu. I el metge, els doctors, totes els metges, igual, jo m'he tirat hores i hores parlant amb infermeres, amb metges, de coses que tenien i que no tenien que veure. Necessitava, bueno, suport moral també, acompanyament. Sí, un acompanyament emocional que ell també m'han donat. M'han donat a mi, m'han donat a la Sandra, que és la mare, i en aquest cas Sant Joan de Déu té un equip extraordinari de professionals que estan a l'última i que estan ajudant-te al que toqui. Tenen també aquest equip de Pallapupes, que són aquests pallassos, suposo que també hauran passat en algun moment, no? Sí, els haurà conegut l'oli. Sí, és que és tot l'hospital, és que ara podríem anar al Pallapupes, que és meravellós, que és meravellós, però tot l'hospital, clar, jo treballo com a dissenyador i tinc una part de l'agència on treballo que també és arquitectura, clar, l'hospital de Sant Joan de Déu no sembla un hospital, començar pel el TAC, el TAC és una nau espacial, clar, a l'Olivia li han fet, et diria 8, però no sé si he perdut la conta prou, li han fet 8 o 9 TACs, doncs no era anar al TAC, era anar a la nau espacial, clar, tot el que envolta Sant Joan de Déu és molt maco, aleshores estàs en un hospital però sense voler, tota la gent, ballapupes, els fissos, l'escola, hi ha un grup que és els músics, és màgic, hi ha moments a l'hospital que han sigut molt màgics, que hem estat en plena pandèmia i tots els nens de la planta 8 i de la planta 5 de l'antic hospital Sant Joan de Déu perquè ara ja està el nou al Pediatric Cancer Center i tots els nens amb les portes obertes cantant, fent una cançó, les infermeres ballant, els pares fent el payaso, vull dir que és molt màgic Sant Joan de Déu evidentment, no és agradable estar allà però si tens que estar i per obligació tens que passar allà dies, setmanes, nits, és un lloc on agraeixo que estigui en aquest cas, jo com a Baïda Sant Lluís, que estigui aquí al costat perquè hi ha molta gent, coneixem molts pares i moltes famílies que han tingut que vendre la seva casa per poder estar aquí a prop, ja no vendre o deixar, simplement que tinguis que estar a qualsevol punt d'Espanya és un tractament que tens que estar aquí cada dia o cada setmana dos o tres cops, tu no pots tornar a Zaragoza o no pots tornar a Càdiz, tu tens que traslladar-te, canviar tota la teva vida, ja no compto el tema d'alquiler, aconseguir un pis, alguna cosa que estigui molt a prop, no, ja dic, el canvi de vida que succeeix al teu voltant amb aquesta notícia, nosaltres, per sort, repeteixo, el tenim aquí al costat. Això suposo que també suposa, òbviament, un canvi de vida per l'oli a nivell escolar, és a dir, se li talla tot i la Covid i les restriccions que hi havia en aquell moment, però clar, a partir de rebre un tractament amb una sèrie de, no sé si en aquest cas va ser quimioteràpia, radioteràpia o quin tipus de tractament, però això vol dir haver d'anar a l'hospital tantes vegades a la setmana, això li parteix una mica l'educació, no sé com va respondre també l'escola. li ha partit tot, li ha partit tot, perquè... No hem dit l'edat per això de l'oli. Ella té ara set. Ara té set, per tant, tenia cinc anys. Va ser diagnosticada amb cinc. Clar, ella estava en el moment de col·legi, de fer amics, de socialitzar, d'aprendre la lectoescriptura. Va ser també una parada per ella, per tota la família, però evidentment per ella, que tenia ja un ritme d'escola, d'amics, d'aprenentatge i això es va aturar totalment. Per què? Perquè ella no ha pogut, ella ha tornat al col·le un curs i mig després. Per el tipus de leusèmia, per el tipus de tractament, ella no podia ajuntar-se amb els nens, no podia anar a un col·legi a un menjador on hi ha una gripe, un Covid, un... perquè és una persona a risc, no? Clar, les seves defenses estan molt baixetes. Aleshores, el tema col·le, doncs teníem, o el col·le del Sant Joan de Déu, que era una professora que venia cada dia i ens donava feinetes, que es compaginava amb el col·le Montserrat, en aquest cas, que ho seguia de forma... Sí, és el professor de Montserrat, sí, el professor de Montserrat li donava feinetes al profe de Sant Joan de Déu per tenir aquest feedback de com anava l'Olivia. Com ho van seguir? Ens deia, clar, aquest canvi per ella, que tampoc no t'he preguntat en quin moment ella també se n'assabenta que això és una malaltia o no sé si en algun moment us assenteu i li expliqueu, ella ho entén, de quina manera ho gestioneu, aquest canvi de vida per ella, en definitiva. jo sempre, bueno, jo quan em paro a pensar, clar, té set anys o té cinc o tenia cinc, va ser com, doncs, aquesta és la nova vida perquè no he tingut massa aprenentatge per saber què toca. Aleshores, ella, de l'edat que té, s'ha passat el 33% de la seva vida dintre d'un hospital. va ser un cop fort però també jo crec que tant la mare com jo no van dir cap mentida ni ocultar res, li van dir el que passava d'una forma que jo ho entengués, oli, a la teva fàbrica de la sang li passa una cosa, està enferma o està malalta, la tenim que curar i per curar la fàbrica de la sang tenim que estar a l'hospital molt i molt i molt de temps però s'arreglarà. I així va ser, ella ho va entendre evidentment i hi havia dies, nits que que volia tornar a casa, que volia tornar a veure la iaia, que volia tornar al col·le, que quan tornaré i quan vindré i quan no sé què. S'ha de fer llarg, no? Evidentment, evidentment. Però tant jo com la mare el primer que li vàrem preguntar als doctors quan ens va dir el diagnòstic i totes les possibilitats i com podia anar i nosaltres què podem fer? tu tens el teu treball que és amb la teva investigació o medicines el teu estudi curar la meva filla i jo què puc fer per curar-la també? jugar i jugar i jugar i jugar i jo a la segona setmana no ens van canviar d'habitació per això però jo tenia allà postres al sostre jo vaig empapelar tota l'habitació vaig fer amb dinatres vaig dibuixar com si fos un teatre una... no, no jo no vaig deixar que la meva filla cap dia estigués sense lluves sense passar-ho bé i sí estàvem en un hospital molt del temps estaven amb una via o sigui que tampoc teníem una mobilitat super extrema estaven enganxats però pudlers joguines nines ninos peluixos tot estava ben acompanyada tot tot Javi per anar quedant perquè acabant que se'ns acaba el temps l'AFA Montserrat i l'AFA Montseny són els que comentàvem que organitzen aquesta xocolatada solidària imagino que l'agraïment per aquestes dues AFAS de les quals entenc que formes part també de la Montserrat és eterna sí o és enorme sí, sí no, no és és superguai això el moviment de la xocolatada jo el vaig proposar l'AFA i directament ja em va dir no et preocupes que això jo ho preparo i tiramos i tiramos i l'Ajuntament de Sant Just també superbé perquè es va assabentar d'aquest projecte i estar darrere de la xocolatada del Montseny i del Montserrat i també molt agraït per bueno per donar una miqueta de veu i visibilitat a aquesta malaltia i bueno tot el que podem aconseguir doncs bé estarà i ja n'hi ha de Sirés Lauca crec que li hem de donar també un agraïment a la de Siré a la de Siré sí a la de Siré ha mogut tot ho ha preparat tot i sí sense ella ni estaria aquí sentat avui sí va ser ja també la que ens va posar en contacte estaria aquí sentat i possiblement la xocolatada doncs no sé si s'hagués fet o solament al Montserrat o al Montseny o bueno però molt agraït perquè sempre està al quite i molt bé la unió fa la força això és cert marxem però amb una bona notícia és que veu publicar no fa massa a l'Instagram que teniu de Superoli no? crec que és Superguiobajoli sí veu penjar una bona notícia fa res a principis de febrer sí sí la bona notícia és que la Oli ja ha acabat el tractament ja han passat aquests dos anys que quan no semblava que passarien mai però ja han passat i ja ha acabat el tractament ja està al col·le ja està fent menjador ja està fent piscina ja està fent extracular ja està fent ha tornat a la seva vida anterior per dir-ne una manera sí ja està fent el que ha de fer una nena o una sí una nena un nen de set anys que és anar al col·legi aprendre i passar-s'ho bé i no i malauradament no tindria que estar en un hospital i veure els dies passar per la finestra i a vegades no avancen i bueno a veure si com a mínim no sé si s'acabarà mai però com a mínim que sigui que sigui un més no sé què dir més fàcil de portar a navarí però tampoc no sé és la paraula no? sí que sigui menys temps menys temps que no sigui tan ferragós tot perquè a vegades sí que és una muntanya que tens que pujar i no hi ha més tens que pujar i possiblement la baixaràs però primer la tens que pujar imagino que també l'entorn suport familiar amics amistats no sé la mateixa AFA també no? és a dir l'entorn proper també és el que en Puig ajuda i fa pinya no? imagino que t'ho has abocat molt en aquest entorn sí el tema familiar el tema amics el tema el suport emocional que pots tenir és indispensable en aquests moments i a més nosaltres repeteixo vam tenir la pandèmia pel mig que va ser com a més no et pots ajuntar amb ningú ni veure el teu germà ni abraçar ningú i va ser més el risc que comporta per l'oli va ser la oli mas covid però bueno d'això vam aprendre moltíssimes coses i de totes les coses que vam aprendre han sortit els superolis que és el que deies d'Instagram que tenim una conta d'Instagram amb un projecte familiar que són quadres amb missatges positius frases positives motivadores que a vegades això era el que trobàvem a faltar a l'hospital algú que pogués entendre'ns perquè jo podia parlar amb la meva mare o amb el meu germà però no m'entenien és impossible d'entendre i l'única persona que em podia entendre és un altre pare que està passant la mateixa vida que jo en una habitació paral·lela aleshores aquestes frases aquestes paraules motivadores surten de moltíssimes moltíssimes converses surten de la realitat diguéssim les heu tingut aquestes converses són frases reals que surten de conversacions i whatsapps i estones de café esperant una analítica esperant un resultat entre pares entre pares perquè al final som els que bueno parlem en mateix idioma clar esteu en el mateix lloc es poden comprar imagino que a través d'aquest perfil super guió baixol i instagram posant-se en contacte escrivim-vos i a partir d'aquí imagino que ja feu la venda o feu la gestió fem la gestió i evidentment tot el benefici va cap a la campanya que tenim o col·laborem amb la campanya de policies per valents que cada any agafen un projecte solidari amb la fisi del càncer infantil i bueno i anem de la mà amb ells per poder recaudar diners per recaudar per la investigació i bueno fer una miqueta això el granito d'arena que sume gràcies Javi per venir fins aquí explicant-nos aquesta la teva història la vostra història la història de l'Oli ens hauria encantat tenir l'Olivia aquí però sabem que està al parc jugant amb les amigues per tant no li treurem tampoc aquest temps que durant dos anys no ha tingut però moltes gràcies molts ànims endavant i a lluitar seguir lluitant per tenir més recursos més investigació i nous tractaments i teràpies que siguin millors i menys agressives pels infants en aquest dia internacional contra el càncer que serà dèiem el dimecres 15 de febrer i recordeu que hi ha xocolatada solidària a les portes de l'escola Montserrat i Montseny a mitja tarda imagino sí a la sortida del col·legi a la 5 de la tarda gràcies Javi que vagi molt bé molts ànims i esperem que l'Olivia recuperi definitivament del tot aviat que vagi molt bé adeu M'en Gràcies.