Entrevistes de la Justa del 21/9/2022 — Dia Mundial de l'Alzheimer: serveis, reptes i crida a suports des del Baix Llobregat (Mercè Rull)

Resum

Entrevista a la Mercè Rull, presidenta de l'Associació de Familiars de Malalts d'Alzheimer del Baix Llobregat, en el marc del Dia Mundial de l'Alzheimer. Es detallen els serveis de l'entitat, les necessitats urgents de les famílies, l'evolució de la malaltia i el dèficit de recursos en polítiques públiques i investigació.

Punts clau

• Intervenció primerenca: recomanen acudir a l'associació des del diagnòstic (o abans) per rebre orientació i suport.
• Servei integral: centres de dia, tallers, assessorament legal i social, i serveis a domicili adaptats.
• Cost elevat: un malalt d'Alzheimer pot suposar 30.000–35.000 € anuals per família.
• Bretxa en polítiques públiques: plans sense pressupost i tramitació lenta de la Llei de Dependència.
• Perfil canviant: creixen els casos més joves (a partir de 53–65 anys), exigint activitats adaptades.
• Suport emocional: dol continu per les pèrdues successives; grups de suport essencials per cuidadors.

"Normalment, quan venen, venen tard."

"No és només investigació: les famílies necessiten solucions i ajudes ja."

"La gent gran no està preparada per a la tramitació telemàtica."

Què fa l'associació (Baix Llobregat)

• 3 centres de dia per etapes diferents de la malaltia, amb estimulació cognitiva i social.
• Assessorament global: informatiu, legal (tuteles, voluntats), i social (Llei de Dependència).
• Serveis i tallers: memòria, fisioteràpia, musicoteràpia, teràpia amb animals, manualitats, i activitats de socialització.
• Suport a cuidadors: xerrades, cursos i grups de suport.
• Serveis a domicili (arran de la pandèmia): estimulació i cures per a qui no pot desplaçar-se.
• Xarxa comarcal: espai “Fent memòria” a Sant Boi i tallers arreu del Baix.

Necessitats i reptes de les famílies

• Arribar aviat: la intervenció precoç retarda el deteriorament i alleuja la càrrega del cuidador.
• Burocràcia i demora: valoracions i ajudes que tarden; assignacions de grau sovint insuficients.
• Bretxa digital: tràmits telemàtics que dificulten l’accés de la gent gran.
• Sostenibilitat econòmica: costos recurrents (cuidadora, ajudes tècniques, centres) no previstos.

Evolució i perfil dels casos

• De la desconeixença inicial fa 25–28 anys a una major conscienciació social i més serveis.
• Incidència creixent amb l’edat i augment de casos d’inici precoç (50–60+).
• Necessitat d’adaptar la motivació i activitats a edats i perfils diferents.

Suport emocional i estimulació

• Els pacients sovint no tenen consciència de malaltia; l’alarma la dona la família.
• Dol continu per pèrdues de capacitats; emocions com ansietat, tristesa, culpabilitat.
• Objectiu: mantenir autonomia (dutxa, menjar, desplaçar-se) el màxim temps possible.
• Els grups de suport milloren el benestar del cuidador i l’afrontament del procés.

Investigació i polítiques públiques

• Investigació insuficient i lenta; sense cura efectiva a curt termini.
• Fàrmacs actuals: sobretot per a símptomes conductuals, no per revertir la demència.
• Pla Nacional d’Alzheimer i Pla Català: sense pressupost clar ni participació adequada de les famílies.

Dades i magnitud

• L’associació: 1.200 socis; orientació a 300–500 persones/any.
• Catalunya: 86.000 persones amb Alzheimer (estimació).
• Món: 50 milions amb demència; es podria triplicar el 2050.
• La càrrega és doble: cal comptar també el cuidador com a afectat directe.

Missatge final

• Cal detecció i intervenció precoç, més ajudes immediates i simplificació de tràmits.
• Inversió sostinguda en serveis comunitaris i investigació, amb les famílies al centre de la planificació.