Entrevistes de la Justa del 17/6/2020 — Dia Mundial de l’ELA i campanya “Fes un gest per l’ELA”, conte infantil “El llibre de la RUT” i predicció del temps a Sant Just

Visió general del programa

• Episodi amb tres blocs principals: entrevista sobre l’ELA i la Fundació Miquel Valls, conte infantil “El llibre de la RUT” i predicció del temps per a Sant Just Desvern i entorn.

"Fes un gest per l’ELA" — campanya de visibilització amb la L de l’esclerosi lateral amiotròfica i il·luminació d’edificis de color verd.

Entrevista a Anna Rigola (Fundació Catalana Miquel Valls) — Dia Mundial de l’ELA

Objectiu i context

• El 21 de juny és el Dia Mundial de l’ELA; la Fundació busca maximitzar la visibilitat de la malaltia i el suport a les famílies durant el dia i tot l’any.

Campanya “Fes un gest per l’ELA” i il·luminació verda

• Proposta oberta a tothom: pujar una foto fent el gest de la L amb #FesUnGestPerLELA.
• Petició als ajuntaments: il·luminar de verd un edifici emblemàtic (el verd s’ha consolidat com a color de la causa i de la Fundació).

"Poseu la mà dreta en forma de lletra L amb l’índex i el polze, feu-vos una foto i etiqueteu amb #FesUnGestPerLELA"

Format i col·laboracions

• La campanya és online des de fa anys, fet que ha facilitat l’adaptació en temps de COVID-19.
• Sovint s’hi sumen personalitats (polítics, esportistes, presentadors, actors) i gent anònima, ampliant l’abast de la difusió.
• Jornades informatives amb l’Hospital de Bellvitge i l’Hospital del Mar (enguany també adaptades per la pandèmia).

Serveis clau de la Fundació

• Entitat d’atenció psicosocial amb enfoc d’atenció domiciliària: treball social, psicologia i teràpia ocupacional.
• Banc de productes de suport i ortopèdia: cessió de cadires de rodes, butaques, llits i materials tècnics.
• Presència a unitats especialitzades d’ELA (Bellvitge, Hospital del Mar, Sant Pau), amb coordinació clínica i retorn d’informació del domicili a l’equip mèdic.

Què és l’ELA? (explicació pedagògica)

• Malaltia neurodegenerativa: les motoneurones deixen de funcionar, no transmeten senyals als músculs, provocant atròfia muscular progressiva i dependència total.
• Símptomes inicials freqüents: debilitat (aixecar braç o peu), dificultat per parlar.
• Sense cura ni tractament que la cronifiqui; esperança de vida mitjana de 3 a 5 anys (variabilitat individual).
• La mort sol ser per afectació respiratòria (el diafragma és un dels primers músculs vitals afectats).

Suport a cuidadors i dol

• La Fundació entén “persona afectada” com pacient + entorn. Acompanyament des del diagnòstic fins al procés de dol.

Sostenibilitat i incidència

• Entitat privada sense afany de lucre: <10% finançament públic; ~90% fons privats. Campanyes de captació de fons durant l’any.
• Incidència política per millorar la qualitat de vida d’uns ~400 afectats a Catalunya.

Com participar el 21-J

• Fer-se una foto amb la L, publicar-la amb #FesUnGestPerLELA i, si es vol, etiquetar @FMiquelValls.
• Fotografiar edificis verds la nit del 21 i compartir-ho a xarxes per sumar visibilitat.

La data (21 de juny)

• Data consensuada a Europa fa anys; la raó exacta no queda especificada.

Conte infantil: “El llibre de la RUT” (Maribel Pumar)

Sinopsi

• La Fatu coneix la Rut, que porta al poblat un llibre ple d’històries. Quan la Rut marxa i deixa el llibre, la Fatu decideix aprendre a llegir encara que l’escola és a tres hores de camí.
• El seu exemple inspira altres nens i nenes; finalment, es construeix una escola al poblat amb la mestra Malica. En la inauguració, la Fatu descobreix un conte final amb una nena de pell i cabells foscos com ella: “El llibre de la Rut”.

Temes clau

• Educació i alfabetització, perseverança, comunitat, diversitat i empoderament.

"Mare, necessito anar a l’escola; haig d’aprendre a llegir"

Predicció del temps (Carles)

Avui

• Situació d’inestabilitat amb aire fred en alçada. Tarda amb tempestes sobretot a comarques de Girona i nord de Barcelona; a Sant Just, poques gotes puntuals al vespre no es descarten.
• Màximes al voltant de 22–23 °C (lleugerament per sota del que tocaria a les portes de l’estiu).

Madrugada i dijous

• Aquesta madrugada: bossa d’aire fred en alçada una mica més marcada; tempestes més probables lluny però entorn inestable.
• Dijous al matí: possibilitat de pluges febles (2–5 l/m²). Tarda/vespre: clarianes i millora.

Temperatures

• A estones, sensació més primaveral (valors per sota de 20 °C en trams del dia), remuntant quan surt el sol.

Tendència

• A partir de dijous nit, estabilització i ambient més estiuenc. Seguiment per una possible inestabilitat dissabte a la tarda. Sant Joan amb tendència a temps estable.