Entrevistes de la Justa del 21/6/2018 — Dia Mundial de l’ELA: què és, a qui afecta, serveis de la Fundació Miquel Valls i campanya d’edificis en verd i #FesUnGestPerlELA

Resum general

En motiu del Dia Mundial de l’ELA (Esclerosi Lateral Amiotròfica), Ràdio Desvern entrevista Anna Rigola, portaveu de la Fundació Miquel Valls, per explicar què és la malaltia, a qui afecta, quin és el seu pronòstic, i quins suports ofereix la Fundació. També es detallen les iniciatives de sensibilització d’avui: la il·luminació d’edificis de verd i l’acció a xarxes #FesUnGestPerlELA.

"L’ELA no té cura; l’esperança de vida és de 2 a 5 anys des del diagnòstic."

Què és l’ELA i a qui afecta

Definició i evolució de la malaltia

• L’ELA és una malaltia neurodegenerativa en què les neurones motores deixen d’enviar informació als músculs, provocant atròfia i pèrdua progressiva de la mobilitat.

A qui afecta i magnitud

• Franja d’edat típica: entre 40 i 70 anys, però pot aparèixer abans o després.
• Homes i dones: afectació aproximadament 50/50; pot afectar qualsevol persona.
• Xifres: ~400 persones a Catalunya i 3.500–4.000 a Espanya.

Pronòstic i tractaments

• Actualment, no hi ha cura.
• Esperança de vida mitjana: 2–5 anys des del diagnòstic.
• Hi ha un fàrmac que pot allargar lleument l’esperança de vida, però amb impacte limitat.

Fundació Miquel Valls: serveis i objectius

Suport integral a persones afectades i famílies

• Atenció psicosocial: treball social, teràpia ocupacional i psicologia.
• Banc de productes de suport: cessió de cadires de rodes (també elèctriques), llits elevadors i altres ajudes, segons l’evolució de la malaltia.
• Voluntariat: acompanyament a persones afectades i famílies.
• Impuls a la investigació i sensibilització social sobre la malaltia.

"Acompanyar i donar suport a les persones i famílies afectades avui és el nostre objectiu principal."

Iniciatives del Dia Mundial de l’ELA

Edificis il·luminats de verd

• Crida als ajuntaments de Catalunya per il·luminar de verd edificis municipals o emblemàtics com a mostra de suport.
• Municipis adherits: Sant Just Desvern i d’altres com Barcelona, Terrassa, Tarragona, Premià, Sabadell, entre molts.

Acció a xarxes: #FesUnGestPerlELA

• Invitació a tothom a publicar una foto fent el gest de la “L” amb la mà dreta amb el hashtag #FesUnGestPerlELA.
• Participació oberta a ciutadania, càrrecs públics i figures conegudes.

Campanyes i impacte

Ice Bucket Challenge

• Record de la campanya mundial que va fer viral el coneixement de l’ELA. Encara és vigent com a referent, tot i que el “boom” va ser fa uns anys.

De la difusió al finançament

• La sensibilització és el primer pas perquè més gent conegui l’ELA i, en conseqüència, augmentin els donatius, el suport d’empreses i les aportacions públiques als projectes.

Com col·laborar: “Gestos per l’ELA”

• Fer un donatiu puntual o fer-se col·laborador/a.
• Fer-se voluntari/ària.
• Impulsar o participar en curses solidàries (destinant 1–2 € de la inscripció).
• Sortejos i activitats solidàries.
• Manualitats i iniciatives creatives amb finalitat benèfica.
• Entrades de teatre benèfiques, efemèrides solidàries i casaments solidaris.

Tancament

• Cloenda de l’entrevista i recordatori de l’objectiu del dia: conscienciar sobre una malaltia greu i sense cura per mobilitzar suport social i econòmic.
• El programa fa una breu pausa i anuncia la tertúlia posterior.