Entrevistes de la Justa del 4/12/2018 — Donació d’òrgans i trasplantament hepàtic a Catalunya: llistes d’espera, testimonis, mites i suport de l’ATHC

Context i convidats

El programa arrenca situant el desembre com a mes de la solidaritat (Marató de TV3 contra el càncer, Gran Recapte) i dona pas a dos convidats de l’Associació de Malalts i Trasplantats Hepàtics de Catalunya (ATHC): Josep Maria Martínez i Puri (delegada del Vallès).

"Gràcies a la solidaritat i generositat de donar-nos òrgans, estem vius."

Missió i serveis de l’ATHC

• Suport integral a persones amb malalties hepàtiques i trasplantades, famílies i cuidadors.
• Conscienciació sobre la importància de la donació d’òrgans i prevenció de malalties hepàtiques.
• Incidència davant les administracions públiques, donant veu al col·lectiu.
• Suport emocional: psicòlegs (adults i infantil), voluntariat testimonial i visites hospitalàries per resoldre dubtes i afrontar la por al rebuig.
• Pisos d’acollida a l’Hospitalet per a familiars/pacients amb pocs recursos, a prop de Belvitge, Clínic i Vall d’Hebron.
• Xarxa territorial: delegacions a diverses comarques per fer activitats properes (xerrades a instituts, actes solidaris) i guanyar visibilitat.

Dades clau i funcionament del sistema

• A Catalunya hi ha unes 1.226 persones en llista d’espera.
• L’any passat: 471 donants van fer possibles 1.106 trasplantaments; globalment, 1.206 trasplantaments d’òrgans (160 de fetge).
• Any en curs: fins a l’octubre, prop de 900 trasplantaments.
• La llista d’espera és per gravetat clínica, no per antiguitat:

- Alerta zero: prioritat màxima quan el pacient té poques hores de vida (es busca òrgan a tot l’Estat i Europa).

"El trasplantament de fetge va per la gravetat del pacient, no pel temps en llista."

• Donació en vida també és possible (ronyó i fetge); el fetge es pot regenerar.

Mites i realitats sobre la donació

• Cap religió prohibeix la donació d’òrgans; es treballa amb comunitats religioses per desfer falsos mites.
• Les persones >65 anys també poden ser donants si l’òrgan és vàlid.
• Les persones trasplantades també poden ser donants d’òrgans si els seus òrgans són aptes.

Com fer-se donant (pràctica i tràmits)

• El més important: dir-ho a la família i a l’entorn.
• Targeta de donant (disponible via l’Organització Catalana de Trasplantaments) i voluntats anticipades.
• Indicació a la història clínica compartida que es vol ser donant.

"L’important és que la família ho sàpiga."

Testimonis

Josep Maria

• 16 mesos en llista d’espera: angoixa, ràbia, dubtes i esgotament emocional.
• El suport de professionals i l’entorn és clau per no rendir-se.

"Vivim en un país on la trucada arriba i al final sempre és feliç."

Puri i el seu fill

• Diagnòstic d’atresia de vies biliars. Primer trasplantament als 13 mesos; segon als 23 mesos per mala biliària.
• Complicació de trombosi portal; episodis d’hemorràgies, però avui fa vida normal (institut i futbol).
• En pediatria, també hi ha llista d’espera i s’aplica l’alerta zero quan cal.

"Al día de hoy está bastante bien... incluso está jugando a fútbol."

Prevenció i educació

• Causes que poden portar a trasplantament: hepatitis C (actualment amb tractaments molt efectius), malalties genètiques i hàbits de vida (alimentació, alcohol, sexe no segur).
• Programa de xerrades a joves (4t d’ESO i 1r de batxillerat) sobre bons hàbits, reducció de risc i salut hepàtica.

Territori, dades i activitats

• ATHC reforça delegacions (Baix Llobregat, Vallès, Girona, Tarragona, Maresme, Alt Penedès; en marxa Lleida) per arribar millor a instituts, ajuntaments i professionals.
• Compromís d’obtenir dades desagregades per comarques (p. ex. Baix Llobregat) quan es demanin.
• Activitats i aliances: caminada d’agraïment al donant, obres de teatre i monòlegs solidaris.
• Contacte i actualitat: ath.cat, Facebook i Twitter.