Entrevista a Maria Rosa Giner, presidenta d'AFABAIX - 16/9/2016

I a què serà el que fem és parlar del dia mundial de l'Alzheimer, que se celebra el propè 21 de setembre. El vas llobregat i l'Associació de Familiars de Malalts d'Alzheimer és una de les entitats més destacades que dona suport i per tant millora la qualitat de vida de tots els afectats per aquesta malaltia. I ara en parlem amb la Maria Rosa Giné, presidenta de l'entitat. Molt bon dia. Bon dia, bon dia. Per parlar, ens passa moltes vegades quan hi ha aquests dies mundials, que d'alguna manera és una llàstima que sobretot se'n parla només o ampliem en un sol dia, però d'alguna manera també permet fer visible moltes de les coses que s'estan fent en aquest àmbit. Això és l'objectiu d'aquest dia mundial, que es visibilitja la malaltia i a part d'una informació i atendre les famílies que a vegades no saben que existim, no saben abontenar. És una manera de fer aquesta difusió perquè ens coneguin i també perquè sàpiguen el que estem fent. És una malaltia que afecta cada cop a més gent? A veure, un factor de risc que és l'edat, no? Llavors, quan la gent es va fent gran i malauradament cada vegada hi ha persones més grans, la malaltia per descontar que va a un augment. Cada vegada també hi ha gent més jove que la pateix. Està parlant que d'aquí 20 anys un 25% de la població la podria patir. Llavors és important que la societat i la part política d'alguna manera es conscienciin i vegin que realment és un problema que fa falta donar respostes i a veure què passar. Clar, de fet també cada cop també es fan més avanços en investigació, no? Ara s'està parlant d'una medicació que sembla ser com si damà pogués curar l'Alzheimer, però és un estudi que actualment es fan ratolins i que encara no se sap ben bé si serà efectiu i es calcula que fins d'aquí 10 anys segurament no hi ha d'alguna cosa que pugui millorar-lo. Perquè la malaltia d'Alzheimer ha d'atacar el cervell doncs és molt complicat i segurament es trobarà alguna cosa d'aquí uns temps, però de moment ara és la cosa que no hi ha res efectiu ni per curar-lo ni per relar amb la malaltia. Aquesta setmana hem sabut també per això que neix un centre de recerca per a la prevenció de l'Alzheimer, que impulsarà la Fundació Pasqual Maragall. Sí, la Fundació Pasqual Maragall és el que et deia. Avui dia quasi tots els elaboratoris i associacions que es dediquen a la investigació van per aquesta línia i després també per la línia de averiguar d'alguna manera quan es desenvolupa la malaltia, perquè ara s'ha vist o s'ha comprovat que la malaltia pot afectar ja des de anys enrere i que els símptomes encara que no es vegin, poden ser 20 anys d'anys darrere i que després surt la malaltia al cap d'uns anys. Quins símptomes, per exemple? No, pot atacar les cèl·lules, les neurones, però no surt fins al cap d'uns anys. Exacte, són aquests petits, a donar-se una mica de tot el que... Sí, els estudis van per aquí i es parla potser que el dia de demà pot ser efectiva una vacuna, o sigui que no arribi a desenvolupar-se. Això són els estudis que van una mica per aquí, no? De buscar alguna cosa, però allà al plaç i també estudiar que a veure quin moment de l'edat de persona es pot començar a desenvolupar la malaltia sense que et digni signes que a l'exterior es vegi, no? Clar, d'alguna manera també, per tant, mentre es va anar fent aquests avanços és molt important el suport, el suport que ho faria, potser, per exemple, des de l'associació. Sí, el suport, el malalt, l'estimulació, a veure, cuidar el malalt, però també donar suport a la família, perquè ho pugui passar de la millor manera possible, i després posa això, que intentar que la família aprengui a conviure amb la malaltia. No lluitar contra ella, com a molta gent té aquesta tendència, de dir, bueno, posa, anem a lluitar, no, no, a veure, és una etapa de la vida del malalt, i, bueno, prendre sala doncs en calma i aprendre a conviure. Clar, que és el més difícil, segurament, no, també? Clar, això és molt fàcil dir-ho, i sembla que, bueno, sigui la solució, però, bueno, acceptar-la i mirar de portar-ho, doncs, a mi li et dic, el millor possible, perquè és una etapa de la vida del malalt, com pot ser una balles prolongada, no? Vull dir que, bueno, la persona es fa gran, i a mi que van sortir malalties i una d'elles poses l'alzheimer. Per tant, assumir-ho, d'alguna manera, o acceptar-ho. Exacte, assumir-ho, ja no dic en malagria, però sempre és ignació, no? I pensar, doncs, que no hi ha més remei que conviure-ho, i ja diuen que els nostres malalts no es curen, però sí que es cuiden, i realment és el que fa falta, doncs, darrerament, que el malalt se l'atengui, se'l cuidi, se li doni molt de carinyo, però que saps que no és curat. Clar, és dur, això, també, segurament, pels que es cuinen, no? Sí, sí, sí, és dur, perquè, bueno, tots els malalts són... A veure, els malalts, que a vegades costa, doncs acceptar que no dormen per les nits, que alguns estan violents, vull dir, no la malaltia sempre taca per igualar totes les persones, no? El més difícil d'una malaltia com l'alzheimer és justament acceptar que no es pot curar? Bueno, és acceptar, però costa, perquè, a veure, aquella persona amb la que has conviscut tota la vida, et costa acceptar, doncs, que no et conegui, i que no sàpiga ni el mateix ell qui és, no? I clar, això, doncs, dir, bueno, com pot ser això, no?, i no conegui els fills, ni... És com un procés de la vida al revés, no? Un nen cada dia apren, i un malalt cada dia desapren. I això, doncs, clar, ara, similar-lo, doncs, és molt fàcil dir-ho, però, clar, és un aprenentatge que requereix molta paciència, i, bueno, assumir-ho de la millor manera possible. Clar. Per tant, doncs, exacte, una associació com la vostra una mica ajuda a portar tot això millor, no? Intentem, intentem, sobretot, doncs, amb el suport psicològic, amb les xerrades que fem, i sobretot, posa això que t'estic dient, no?, intentar que la família entengui que, bueno, que no li queda més remei que tirar endavant, i que, doncs, ha d'assumir-ho de la millor manera possible. Quanta és família, o quanta gent sou a l'associació? Què et refereixes a familiars o a professionals? Ah, familiars, volia dir, eh?, si teniu una mica un raconta o... Bueno, mira, aquí Catalunya es calcula que hi ha nos 80.000 malalts, i si multipliquem per 4, que representa que és la família sencera, es diu que el malalt la viu i la família la pateix, no? Llavors els afectats, nosaltres tenim uns 1.800 socis, que no tothom que la pateix és soci, però sí, doncs, que això sempre s'ha de multiplicar per 4, perquè és tot l'entorn familiar qui pateix la família, no? Llavors, doncs, clar, hi ha molta gent afectada, però, a més a més, es tracta de famílies senceres que arriben tota aquesta càrrega, no? Clar, exacte. Per tant, doncs, és veritat que és una malaltia que està cada cop més present en la nostra societat, també. Sí, malauradament sí, eh. I després parles d'ahir mateix vam fer una xerrada amb uns nens, que van fer un treball, i deies que cada un coneixia la malaltia, perquè tenia un avi, perquè tenia un onc, vull dir que el cercle va augmentant, no? Llavors vam fer un acte per adolescents, i vam veure que realment està més present a les famílies del que ens pensem, no? Està clar. Doncs exacte, per tant, dies com aquests, no? dies com el dia munt de l'Alzheimer, i el voltant d'aquesta data de les xerrades i activitats que es fan ajuden a conscienciar, també, i a fer visible, com deies, al principi. Sí, perquè nosaltres diem que els malalts no es curen, però sí que s'han de cuidar, i aquest és una mica el missatge, no? Doncs cuidar-lo, però... O sigui, ocupar-se, però no preocupar-se, que això és molt fàcil, no? I, bueno, això, intentar això, que la família ho porti de la millor manera possible, i també fer un toc d'atenció als polítics i a la societat en general, perquè es prepari, perquè busqui cada vegada més recursos que necessiten els malalts i també les famílies. Doncs queda dir, també, aquest toc final. Avui hem volgut parlar amb la Maria Rosa Ginec, que és la presidenta de l'Associació de Familiars de Malalts d'Alzheimer, del Baix Llobregat. Moltes gràcies, Maria Rosa. No, jo us agraeixo també, doncs, la vostra trucada, i també gràcies per estar present, no? Doncs esperem que vagi molt bé, també, com deien, el 21 de setembre, i tots aquests dies, crec que ja estàs d'enfinir-nos. Sí, perquè ja estem començant, ahir vam fer el primer acte, i, bueno, doncs, cada dia tenim alguna cosa, i amb algun poble diferent, no? Serà una setmana, pràcticament, no?, d'alguna manera. Bueno, serà un mes, serà un mes, serà un mes, al setembre. Doncs, moltes gràcies, Maria Rosa Ginec. Moltes gràcies de posar-te'ls, gràcies. Moltes gràcies.