Entrevista a Mercè Rull, presidenta de l'Associació de Familiars de Malalts d'Alzheimer - 21/9/2022

En trem en aquesta segona hora per parlar, com havíem dit, aprofitant que avui és el dia mundial de l'Alzheimer, en parlarem amb dues persones. Per començar tenim amb nosaltres per telèfon a la Mercè Rull, ella és presidenta de l'Associació de Familiars Demalals del Zeymer del Bas llobregat i la saludem. En acabar també en parlarem amb una altra persona que té una relació directament amb aquest dia mundial de l'Alzheimer, amb una de les activitats que tenen allò que al centre social del milenari, però abans anem a saludar la Mercè Rull. Mercè, bon dia. Hola, bon dia. Bon dia, Mercè. Gràcies per atendre'ns, també dediquem-nos aquests minutets, que sabem que més avui... Imagino que també és un dia bastant mogut per a vosaltres, quant activitats. Doncs sí, perquè tenim moltes activitats en les diferents poblacions i tenim les paules petitories a diferents ciutats i la veritat és que sí que avui és un dels dies que tenim feina. Doncs això que t'agraïm també, escolta, per aquells que no coneixen aquesta associació, exactament què hi feu per ajudar aquestes famílies que tenen els zeymers? Sí, doncs mira l'Associació de Familiars del Zeymer del Bas llobregat, fa 28 anys que està instal·lada aquí al baix, i el que intentem és donar informació, suport i ajuda a les famílies que estan passant amb aquesta malaltia. Tenim actualment tres centres de dia, en el qual tenim els malalts de diferents etapes, i intentem estimular-los al màxim possible, perquè el seu deteriorament sigui el més lent possible. I al mateix temps és un moment on les famílies les carreguen i tenen un moment de respir per poder fer les seves activitats i tenir el malalt cuidat i saber que està amb bones mans. Després també tenim, a les famílies, els zeyfem assessorament legal, tenim el treballador social pel diment de la lliure de dependència que els pot ajudar a tramitar, tenim ajudes tècniques, i fem una orientació global de tot el que comporta la malaltia, perquè a vegades hi ha molta desconescència, i el metge només ha de donar el diagnòstic, i després no saps ben bé cap a on has d'anar. Llavors la nostra estimulació és una estimulació global, que implica estimulació de memòria, fisioteràpia, teràpiem animals, humanalitat, etcètera, etcètera. I també hi ha la part d'associabilització, les relacions amb els altres, els intentem donar vida amb aquestes persones. I després, on no tenim el centres de dia, fem tallers, d'estimulació, de musicoterapia, xerrades pels cuidadors, cursos, intentem adaptar-nos a cada població i veure el que podem fer i amb què podem ajudar. A quantes famílies ajudeu, més o menys? Doncs a mi de nosaltres actualment tenim uns 1.200 socis, i que estan amb l'associació, però a part que tenim informació de gent que tenim diàriament sobre... diàriament no, però normalment poden ser unes 350 persones amb el que seria tot el baix durant un període d'un any. I en aquestes famílies que tenen familiars amb aquesta curva malaltia, què és el que més veieu? Què és el denominador cúmode d'aquestes famílies? No sé si és tant el fet de no entendre aquesta malaltia o estar una mica desemparats en què on busca ajuda, què és el que normalment hi trobeu quan acudeixen a vosaltres? Normalment quan venen, venen tard, perquè tothom es pensa que el seu malalt no està prou avançat o que ho poden aguantar a casa, i normalment venen ja a vegades quan estan claudicant. Nosaltres sempre diem que han de venir a l'associació en el moment que tenen el diagnòstic. O abans, perquè a vegades el diagnòstic triga amb saber-se. I la família veu que hi ha alguna cosa estranya, veu que hi ha una cosa que no és normal. Doncs acudir a nosaltres, venir, perquè nosaltres els podem donar aquest suport o aquesta orientació. Més que res, perquè a vegades també les famílies els fa vergonya o es pensa que, com a casa, no es cuidarà millor, i no es decideixen a venir. Llavors, jo sempre recomano que vagin amb una associació amb un sabot. I llavors venen i el tema s'acissora el màxim possible amb tots els aspectes, perquè a vegades no veuen tampoc el tema de les qüestions legals, de cap a on pot anar aquesta malaltia, els problemes que els hi pot ocasionar, i els oferim diverses solucions que ells després decidiran. Clar, després la decisió és seva, però almenys que s'aplenen amb el que poden comptar. Veren a vegades famílies desesperades, també, perquè la situació econòmica no acompanya, perquè un malalt del Gamer té uns gastos anuals d'uns 30-35.000 euros, i això és de posar una acolladora, o has de posar una desdeterminada ajuda, tot això comporta també uns gastos que no estan previstos. La llei de la dependència triga, les ajudes triguen, i intentem buscar-li la millor solució. Nosaltres també tenim a red de la pandèmia, doncs clar, també vam donar uns altres serveis, que eren serveis a domicili, estimulació a domicili, els SACs, per la gent que no pugui venir als centres, i podem oferir un ventall d'activitats, o de serveis que ens podem adaptar a les necessitats de les famílies. Porteu més de 25 anys també treballant des d'aquesta associació, famílies també a les pròpies persones que pateixen el Gamer, com han estat aquests 25 anys d'evolució, i no sé si també en quant a xifres, Mercè, ho tindrà, si s'ha vist incrementada la xifra de persones, que en una data avançada acaben desenvolupant aquesta patologia. Sí, mira, hi ha hagut una evolució molt important, perquè quan vam començar nosaltres fa 25 anys, ningú sabia el que era de paraules Gamer. Això no es coneixia, no es coneixia, i jo també hi havia, bueno, mira, per tot el cap, o ser emanciat, però no estàvem amb aquests termes. Esclar, tots aquests anys han hagut una evolució d'informació, de conèixer el que és la malaltia i de serveis. No t'havíem començat quatre persones que tenien els seus familiars, que reunien i parlaven de les seves problemàtiques, que un dia van decidir fer l'associació i decidir que havien de fer alguna cosa més pels malalts. Ens van fer quan van crear els grups de suport, els tallers de memòria, i poc a poc hem anat creixent, hem anat creixent, i ara tenim el que et deia, abans tres centres de dia, un espai que en memòria s'envoi, tallers i serveis de tota la comarca, i bueno, la gent almenys ja no està, ja saps què li parlem. Sí que és veritat que ara el que estem trobant, es preveu que a partir de, clar, l'alzheimer és una patologia que està associada a l'edat. Quan més edat tenim, doncs l'incidencia és més gran. Llavors es calcula que cada cinc segons es diagnostica un malalt d'alzheimer o l'enència. Llavors, clar, quan més gran ens fem, l'incidencia és més gran. I el problema està amb que cada vegada tenim gent més jove. Abans es pensaven que l'alzheimer tenia 80 o 70 anys, i llavors podria començar, i ara estem veient casos en les quals són de 53, 55, 65, molta gent quan es veu, li deixa la seva activitat laboral, doncs comença a fer una demència, i veiem que el perfil potser ja està canviant. A l'hora que canvia el perfil també canvia les necessitats, les activitats, perquè, clar, no és el mateix estimular amb una persona de 80, amb una persona de 62. La motivació és diferent. Llavors, tot això també ens anem adaptant, ens anem adaptant a totes les situacions noves que van sortint. I parlant una mica també dels i les protagonistes, què tan difícil és per ells, al principi, que és més fàcil que vinguin quan es diagnostiquen, o directament no pas que s'esperin i quan està en una fase més avançada que acudeixin a associacions com la vostra, però què tan difícil és per aquestes persones, pels propis pacients, que ho pateixen, accedir directament, o acudir a vosaltres just quan es diagnostica, perquè imagino que en aquell moment hi ha algunes funcions, d'aprenentatge que els hi funcionen, altres intel·lectuals que comencen a patir, és a dir, la seva vida diària també canvia, però no del tot. Llavors, imagino que aquí també hi ha un punt de suport psicològic per part de l'associació. Clar, a veure, nosaltres, quan ens venen, ens ve la persona afectada, no, que ells no tenen consciència de la malaltia. Raro és que una persona vagi al metge d'inca per memòria. Si tu vas al metge d'inca per memòria, és que no en perds. Perquè la consciència de la malaltia no es té. Normalment són els familiars, els fills, les parelles, els que van, i van, escolta, aquí passa algo raro, perquè el que està fent no és normal. O sigui, ja no és una pèrdua de memòria d'avui, he anat a la cuina i no sé per què, sinó és que estic fent coses que no són normals de lo que ha sigut aquella persona. Llavors, clar, això costa molt, Pairu, costa molt assumir que aquella persona té una malaltia degenerativa i que no anirem a millor, sinó que el seu futur cada vegada serà més pitjor, cada vegada serà una mirada ballant, mirar perdent capacitats, i pot això es pot fer d'una forma... Hi ha gent, bueno, hi ha persones, també hi ha gent que fa ballades importants i hi ha gent que es manté més del temps. Per això és molt important mantenir aquestes persones actives, és a dir, que facin activitats per mantenir la seva autonomia i la seva independència el màxim possible. Si podem conservar, que es dutxi sol, que mengi sol, que pugui anar sol, el màxim possible, d'on és això, clar, serà un problemàtic que tens del familiar. El grau de dependència serà diferent. Llavors per això és important que vinguin. Les famílies, els grups de suport, són molt beneficiosos per ells. Per què? Doncs perquè, clar, penses que això està en un moment, en un moment en què les persones van assumint un dol constant, perquè cada ballada que fa el nostre familiar és una pèrdua que tenim i, per tant, hem de tornar assumint que aquella persona ha deixat de fer coses, i això costa molt. Sentiments diferents que es van manifestant, l'ansietat, la pressió, la tristesa, la culpabilitat, tot això s'ha de treballar, això es treballa justament amb els grups de suport. Hi ha prous estudis, hi ha, sí, prous recursos econòmics per estudiar aquesta malaltia, i sobretot, ja no sé si per detectar-la que això sí que potser estem avançant, sinó en quan a la cura o el tractament, o incluso evitar en algun moment de deteriorament, dedicar a caos i tot aquest deteriorament per una persona i també per les seves famílies i entorns. Creieu que es treballa força o suficient per aquesta malaltia? Mira, jo crec que mai es treballa prou. Mai s'hi inverteix prou amb diners, amb investigació. Però de moment, tot el que s'ha intentat i s'ha fet no s'ha trobat cap cura. Així que és veritat que hi ha molts estudis que estan, com les de Súpers Colmaragall, que estan fent algun estudi, però clar, aquí que tenen resultats de l'estudi han de passar també molts anys, perquè estan fent amb gent que no té el GEM, era veure si ho desenvolupa, quines cases genètiques tenen, etcètera, etcètera, per tant, ens esperem aquí o quinze intencions hem de tenir cap resultat d'aquestes. Els medicaments tampoc avancen, no n'hi ha cap, que millori els medicaments. Els formats que hi ha són només per als temes conductuals, saps? Per si ja no dorm, per si està agitat, però no per temes de demència. Així que amb la pandèmia ens hem donat compte que ens hem d'invertir molt amb investigació, però no és només això, no és només això. O sigui, les famílies no necessiten investigacions i no necessiten solucions, necessiten ajudars. Què passa? Ara s'ha creat el Plan Nacional del GEM, doncs no et teniu un pressupost, que al final em poso estar nerviosa ja en aquest temps. Perquè es posa un Plan Nacional, però no hi ha pressupost. Hi ha un pla català, que s'ha penjat a la Generalitat i no ha contat amb les famílies. No ho sabem, no saben encara. Tot és per cada bé. Després no hi ha recursos econòmics o d'ajudes al darrere. Per què? Perquè no n'hi ha. Són diners, i tot això el que necessita són diners. Si no n'hi ha, no. A la llei de la dependència va ser una gran llei que es va crear i vam tenir... Estan dos anys en què et donen el grau de dependència. En què et donen les ajudes ara amb el Covid, en què et donen un grau per no tenir les ajudes? Clar, arribarà un moment que no tot és investigació. No tot és investigació, és necessitat les famílies. A dia a dia no els diries que aquí tres anys... Necessiten l'ajuda ja i la solució amb la burocràcia. Ens perdem amb la burocràcia, amb els papers. Tot és molt difícil. Ara tot, amb el tema del Covid també, també ara tot és on-line, tot és telemàticament. La gent no està preparada per això. La gent gran no està, ni té mòbils adequats, ni té tot el banc que també ho has de fer telemàticament. No estan preparats. Això, clar, és difícil, encara molt més el poder fer quan se vol cosa i quan se vol tràmit. I quan el feedback de les famílies, a part d'aquesta qüestió, que podíem extendre'ns una mica més i queixar-nos molt més, però quan la resposta que arreu per part de les famílies, quan duen els seus familiars a la vostra associació, amb el tracte, amb les activitats, els tallers, que en definitiva també imagino que també és el que vosaltres us ho ha emplat per seguir treballant, entenc que és un feedback positiu. Home, la veritat és que quan ens troben, doncs, a molt se'ls hi obre el cel, la veritat, perquè, clar, en els centres de dia o que tenen la persona, d'on de vegades, tants aquells caps de setmana, inclús volen venir perquè, clar, ells hi donen, doncs, unes activitats a fer i se senten útils, no? I les famílies, doncs, clar, estan més orientades. Sí que és veritat que a vegades també volen que fem miracles quan no podem anar a fer, perquè la família també té la seva problemàtica. Nosaltres no podem resoldre els problemes familiars, però sí que, almenys, orientar-los amb total aspecte de cap a on han d'anar i cap a on han de fer, saps? Això crec que ho agraeixen i és important. Doncs acabem amb algunes xifres que tenim apuntades segons el Canal de Salut de la Generalitat, que actualment a Catalunya, el Zemmere afecta a unes 86.000 persones, que es diu molt ràpid, i directament des de l'OMS, a l'Organització Mundial de la Salut, indiquen que actualment hi ha unes 50 milions de persones que pateixen de menys si arreu del món, i una xifra que es preveu que es tripliqui per l'any 2050. Així que haurem de veure marces i aquestes ajudes o tots aquests plans de salut s'acaben tangibilitzant per acabar d'ajudar i, en certa manera, ens assolvantar, però si poguéssim en algun moment aquesta malaltia per evitar que s'endugui a tantes persones d'una manera tan crua, perquè, que comentaves, no és un dol seguit per les persones que estan al voltant. Però aquestes vegades que em dones, pensa que no hi ha un senz, no hi ha un senz de malalts del Zemmere, però hi ha una aproximació, perquè molta gent ho amaga, no ho diu, des de quan es... Suposo que això serà molt més. I, a més a més, també serà multiplit per dos, perquè el cuidador és un binomi. El cuidador també és afectat. Per tant, totes aquestes de les que diuen serien duplicades. Encara són més. Escolta Mercè, moltes gràcies per atendre'ns. Deixem que et facis també aquestes activitats. Avui que és el vostre dia, també, com deien, presidenta de l'Associació de Familiars de Malalts del Zemmere, del vas llobregat, de nou gràcies, i que tingueu una bona jornada. Moltes gràcies a vosaltres per fer la veu de moltes famílies que pugui donar aquesta informació i aquesta difusió. I tant, que vagi bé la jornada. Bon dia. Moltes gràcies. Moltes gràcies. Moltes gràcies.