La Plaça Mireia del 18/6/2019 — Titulars de Sant Just, música del Club Alternatiu i coaching: com conviure amb malalties rares (X fràgil, ELA, cataplexia)

Visió general

Programa en directe des de Ràdio Desvern amb una combinació de notícies locals, recomanacions de música alternativa i una secció de coaching en profunditat. Els punts forts del dia van ser:

• Titulars de Sant Just: dades d’autoconsum fotovoltaic, llistes d’admissió de l’Escola Bressol Marrecs i èxits de l’Atlètic Sant Just.
• Club Alternatiu amb Pau Martínez: descoberta i recomanacions de música indie i pop suec, i novetats.
• Coaching amb Noe Puigdangoles: com gestionar i conviure amb malalties rares, amb testimoni en primera persona sobre el síndrome X fràgil i reflexions sobre ELA, HAP i cataplexia.
• Butlletins informatius: actualitat europea, estatal i local.

"El que fa rica una persona és tenir el cor, encara que tingui la butxaca petita." — reflexió musical que ressona amb el to humà del programa

Titulars de Sant Just (amb Imanol López)

Contingut clau

• Autoconsum fotovoltaic: Sant Just és el 8è municipi de Catalunya en instal·lacions d’autoconsum fotovoltaic. Tot i això, queda lluny de Barcelona i Sant Cugat.
• Escola Bressol Marrecs: publicades les llistes definitives d’admesos (curs 2019–2020) i calendari de matriculació.
• Atlètic Sant Just: ascens del primer equip a Primera Catalana i cinc ascensos més en categories de base; el club ja gestiona 35 equips i supera els 700 participants.

Apunts humans i d’humor

• Conversa distesa amb bromes sobre la samarreta nadalenca d’Imanol al juny i records televisius d’“Aquí hay tomate”.

Club Alternatiu: recomanacions i descobertes

El fil musical

• Selecció prèvia amb temes que van marcar to alegre: “Soldi” (Mahmood & Michael de la Calle), “Les teves pigues” (Doctor Prats), “I Don’t Care” (Ed Sheeran & Justin Bieber) i “Immortals” (Salva Racero).

Amb Pau Martínez

• Descobriment i conversa sobre sons indie i pop suec:
• -
• “Novocaine” — The Dan… (candidats/indie; curadoria de Pau)
• -
• “All I See Is You” — Benjamin Ingrosso (pop suec; exrepresentant d’Eurovisió)
• -
• “Something Right” — Félix Sandman (actor/cantant — sèrie “Quicksand”/“Arenas movedizas”)
• -
• “Crash My Car” — COIN (novetat pop)
• -
• “A Sense of Lily” — Augustín (descoberta “future retro”, indie pop amb ombres de bedroom electronic)
• Recordatori del programa de Pau “Dance Anthems” (diumenges a les 19 h) i disponibilitat a la carta/Spotify.

"Una mica de tot portem sempre" — Pau Martínez

Butlletins informatius

Actualitat general (Catalunya Ràdio)

• UE i política: Puigdemont i Comín porten al TJUE el reconeixement com a eurodiputats.
• Extradició de Valtònyc: la justícia belga ajorna el cas a l’espera de Luxemburg.
• Protesta simbòlica: l’Ajuntament d’Avià rebutja dos premis de la Comissió Europea.
• Successos: defunció per ofegament a Roses.
• Habitatge: sistema d’accés i ajudes, desbordat; llistes d’espera >2 anys.
• Esports: Álvaro Vázquez deixa l’Espanyol; Geraint Thomas abandona el Tour de Suïssa; focus en el Mundial Femení i l’alta mèdica de Rafinha.

Notícies locals (resum)

• Reforç dels titulars locals de l’inici: energia sostenible, admissions Marrecs i ascensos de l’Atlètic Sant Just amb reclam d’espais i gespa artificial.

Coaching: com gestionar i conviure amb malalties rares (amb Noe Puigdangoles)

Marc i dades bàsiques

• Les malalties rares són cròniques en la seva gran majoria; es calcula 7.100 malalties identificades i un 6–8% de la població afectada globalment (~3 milions a Espanya).
• Diagnòstic sovint tardà per desconeixement i simptomatologia diversa; trajectes llargs de metges i proves.

Testimoni en primera persona: síndrome X fràgil

• Noe comparteix el camí del diagnòstic del seu fill (afectació lleu, però amb gran variabilitat de quadres).
• Punt crític: culpabilitat en progenitors portadors; necessitat de suport emocional i xarxa (associacions, escoles inclusives, professionals).

Altres casos i reptes

• ELA (esclerosi lateral amiotròfica): coneguda fa 140 anys, però encara sense teràpia resolutiva.
• HAP (hipertensió arterial pulmonar): cada pacient és quasi un “cas únic”, respostes molt individuals a tractaments.
• Cataplexia (vessant de l’narcolèpsia): caigudes associades a emocions com el riure, relatat públicament per Jordi Évole.
• Fibromiàlgia: dolor invisible i fluctuant; dificultats d’entesa a casa i a l’entorn.

Escola i comunitat

• Exemple d’escola inclusiva (Joan Barrina, Sant Boi): treball diari de gestió emocional, convivència amb la diversitat i reducció d’etiquetes.

Barreres i necessitats

• Cost econòmic de tractaments, desplaçaments i especialistes; centralització a grans ciutats.
• Cal més difusió, empatia i acompanyament continu: no n’hi ha prou amb “el dia de”.

Claus pràctiques

• -
• Demanar ajuda a temps (coaching, teràpia, associacions).
• -
• Normalitzar els alts i baixos emocionals del procés.
• -
• Buscar escoles i entorns inclusius.
• -
• Prioritzar la cura del cuidador per poder cuidar millor.

"Si estem bé nosaltres, és quan podem ajudar les altres persones."

Tancament

• Cloenda amb Avicii – “SOS” i recordatori del retorn en directe l’endemà.

Idees clau

• Autoconsum i sostenibilitat: línia de treball prioritària local (Setmana de l’Energia).
• Comunitat i esport: creixement notable de l’Atlètic Sant Just i la base.
• Música com a descobriment: el Club Alternatiu consolida el pont amb l’escena indie i pop nòrdic.
• Salut i empatia: conviure amb malalties rares requereix mirada comunitària, recursos i cures sostingudes.